Il s’agit d’une maladie urologique parmi les plus difficiles à diagnostiquer et les plus difficiles à traiter. Elle constitue la majeure partie d’un groupe de pathologies dont le dénominateur commun est un malaise, un inconfort, une douleur sus-pubienne. Ces pathologies peuvent être des maladies organiques extra-vésicales, des maladies organiques vésicales (la cystite interstitielle), voire certaines maladies urétrales.
Le nombre de personnes souffrant d’une cystite interstitielle (chiffres US) a été estimé à environ 500.000. Environ 90% de ces patients sont des femmes. Tandis que les gens de n’importe quel âge peuvent être affectés, environ 2/3 des patients ont de 20 à 50 ans. Cette maladie est rare chez les enfants. Dans quelques cas, elle a affligé la mère et la fille, mais il n’y a aucun indice pouvant amener à penser que la maladie est héréditaire.
La cystite interstitielle est l’exemple d’une maladie qui se caractérise par son peu de critères spécifiques et le diagnostic repose principalement sur l’expérience personnelle du médecin. Il s’agit d’une pathologie complexe et chronique qui a toujours dérouté les médecins depuis qu’on l’a identifiée.
Personne ne sait ce qui cause la cystite interstitielle, mais les médecins étudiant la maladie pensent que ce n’est un problème physique, mais plutôt le symptôme d’un problème psychologique. Quelques-unes de hypothèse avancées : infection urinaire, infection par contiguïté d’un foyer extra-vésical, maladies allergique, immunologique ou auto-immune, cytoprotection déficiente, urine contenant des agents toxiques, maladies endocriniennes, obstruction lymphatique ou vasculaire, altérations neurogéniques et même des maladies psychiatriques.
Un domaine de recherche sur la cause de la cystite interstitielle s’est concentré sur la pellicule recouvrant la vessie appelée la glycocalice, composée principalement des substances appelées des mucins et les glycosaminoglycans (GAGs). Cette couche protège normalement muqueuse vésicale contre des effets toxiques de l’urine et de son contenu. Les chercheurs de l’université de Californie, San Diego, ont constaté que cette couche protectrice de la muqueuse était "perméable" chez environ 70% des patients atteints de cystite interstitielle. Cette perméabilité permettrait le passage de certaines substances urinaires à travers la muqueuse et jouerait un rôle dans le déclenchement des symptômes de la cystite interstitielle.
Les symptômes de la cystite interstitielle changent considérablement d’une personne à l’autre mais ont quelques similitudes avec ceux d’une infection urinaire :
Comme avec beaucoup d’autres maladies, l’effort peut également intensifier les symptômes mais ne peut en être à l’origine.
Puisque les symptômes de cystite interstitielle sont semblable à ceux d’autres trouble de l’appareil urinaire, le médecin devra éliminer d’autres diagnostics avant d’affirmer celui de cystite interstitielle. Parmi ceux-ci : troubles du tractus urinaire, infection vaginale, cancer de vessie, inflammation ou infection vésicale provoqués par des radiations sur l’abdomen, cystite éosinophilique ou tuberculeuse, lithiases rénales, endométriose, troubles neurologiques, maladies sexuellement transmissibles, bactériurie à bas-bruit, et, chez l’homme, prostatite chronique bactérienne ou non.
Le diagnostic de la cystite interstitielle dans la population générale est fondé sur :
Les examens médicaux qui permettent de confirmer le diagnostic incluent un ECBU, une cystoscopie, une biopsie de vessie et, chez les hommes, une analyse des sécrétions prostatiques. Un calendrier mictionnel sera un instrument très utile au médecin et lui permettra d’évaluer la fréquence des mictions et de suivre l’évolution de la maladie.
Les chercheurs n’ont pas encore trouvé de traitement radical pour la cystite interstitielle. Ils ne peuvent pas non plus prédire qui répondra le mieux à tel ou tel traitement. La disparition des symptômes peut survenir sans explication ou coïncider avec un événement tel qu’un changement de régime ou de traitement. Même lorsque les symptômes disparaissent, cependant, ils peuvent réapparaître après des jours, des semaines, des mois, ou des années. Les chercheurs ne savent pas pourquoi.
Puisque l’on n’a pas trouvé l’origine de la cystite interstitielle, les traitements sont à visée palliative, soulageant principalement des symptômes. La plupart des personnes sont soulagées pendant des périodes variables par un traitement ou une combinaison des traitements, dont certains sont brièvement décrits plus loin. Cependant, car on a de plus en plus d’éléments, la liste de traitements potentiels peut changer. Les patients doivent discuter des options de traitement avec leur médecin.
Quatre directions thérapeutiques peuvent à ce jour être envisagées :
Modification de la condition psychique et/ou de l’inflammation vésicale :
Modification de l’urine :
L’alcalinisation des urines avec du bicarbonate de soude peut apporter un certain degré de soulagement.
Cyto-destruction :
Le DMSO (diméthyl-sulfoxyde) est utilisé aux Etats-Unis. Ce solvant organique, produit de l’industrie des pâtes et papiers, est utilisé en instillation intra-vésicale. Il est utilisé une solution de 50 ml en instillation hebdomadaire durant 6 à 8 semaines. La substance est partiellement excrétée par les poumons procurant une haleine d’odeur d’ail que certains malades trouvent très désagréable. Une réponse favorable mais temporaire a été notée chez 50 à 70% des patients. En cas de récidive des symptômes, les instillations peuvent être reprises et leur fréquence ajustée en fonction de la réponse thérapeutique. L’apparition d’une résistance progressive au DMSO a aussi été observée.
Cytoprotection :
Les résultats à long terme suggèrent une amélioration cliniquement significative chez 74 à 88% des patients au point de vue de la douleur, la fréquence mictionnelle, la miction impérieuse et la nycturie. Les malades avec des symptômes initiaux plus sévères avaient une meilleure réponse thérapeutique que ceux qui présentaient une symptomatologie moins prononcée. La réponse optimale peut prendre jusqu’à 12 mois pour se manifester, et dans les cas sévères jusqu’à 18 mois. Les effets secondaires sont peu prononcés, principalement sous la forme d’intolérance digestive. La calvitie, quand elle est présente, est réversible après l’arrêt du traitement.
Rôle du patient dans le processus thérapeutique
Le patient lui-même doit participer au régime thérapeutique élaboré :
Cancer :
Il n’y a aucune preuve que la cystite interstitielle augmente le risque de cancer de vessie. Cependant, les effets à long terme de la cystite interstitielle exigent davantage d’observation et de recherche.
Grossesse :
Les chercheurs ont peu d’informations sur la grossesse et la cystite interstitielle, mais ne pensent pas que cette maladie affecte la fertilité ou la santé du fœtus. Quelques femmes ont une rémission de leur cystite interstitielle pendant la grossesse, alors que d’autres ont plus de douleur et de pression pendant le troisième trimestre, probablement dû au poids du fœtus sur la vessie.
Travail :
Les flambées soudaines de symptômes qui ont comme conséquence des absences fréquentes du travail peuvent entraîner des difficultés à le garder ou à en trouver un. La Sécurité Sociale ou votre mutuelle peut vous fournir des informations quant à une pension d’invalidité.
Soutien :
Le soutien de la famille, des amis, et d’autres avec la cystite interstitielle est très important pour aider les patients à faire face à leur maladie. Des études ont constaté que les patients atteints de cystite interstitielle qui se renseignent sur la maladie sont plus impliqués dans les soins et le vivent mieux.
Ne vous isolez pas de votre famille ou de vos amis. Faites participer votre famille aux décisions de traitement. Ne laissez pas la cystite interstitielle devenir le centre de votre vie. Essayez de prendre du recul par rapport à la maladie - il y a pire. Rencontrez d’autres patients atteints de cystite interstitielle pour confronter vos expériences et manières de faire face. Ayez confiance en vous.
Plus d’informations :
Site de l’Association française de la cystite interstitielle, AFCI
Site de l’Association de la cystite interstitielle du Québec, Cystite interstitielle
Bonjour,
Merci pour ces témoignages.
Est-ce que des personnes parmi vous ont utilisé avec succès des méthodes douces (yoga, homéopathie, acupuncture, ostéopathie, herbes...)
quels sont vos petits trucs qui soulagent ? (glace, eau, chaleur....)
quels sont les Interdits (nourriture, activité...)
bonjou , écoutez , moi j ’ai tout essayer , j ’ai changé d hopital , d ’urologue ...plusieurs fois , et à chaque fois c ’est suspicion d endometriose et de cystite interstitielle ...j ’ai tout essayé les installations rimso qui bruler la mort encore plus , les vésicares ,,, l ’acupuncture , l ’homéopathie , l ’ostéhopathe , le rumatologue , la kiné avec les deux boules qui chauffe dessus le sexe ,,, rien n ’a marché ...je suis toujours en train de pleurer , ça me brule chaque jour meme en prenant les urell pour ne pas avoir les infections urinaires , et sinon , je fais pipi jusqu’ a 60fois par jour et c ’est impérieux , urgent , des sales douleurs insupportable , des crampes dans le sexe , des brulures inimagnable ,les rapports sexuels , c’est comme si on se faisait violé , apres je dois mettre un glaçon et une bouilloire , je ne trouve pas de travail , et envie de me suicider , personne ne comprend ...j’ai fait une demande travailleur handicapé , mais apparement jen ’ai pas de réponse ...
Bonjour,
je connais ce problème depuis plus de 15 ans, avec fortes
récidives en périodes de stress, le travail par exemple,
l’huile essentielle avec du thym de la sarriette, et du romarin peuvent être très efficaces mais pas remboursés,
en ce moment, je capitule, je dors peu et cet état de fait nuit à mon travail et vie privée, il y a 8 ans j’ai consulté un urologue à Caen qui après examen m’a conseillé de boire un verre de vin rouge tous les soirs exaspéré par mes demandes d’aide ! super j’ai plus qu’à devenir alcolo, j’ose même plus en parler à mes proches, bref c’est l’horreur je suis constamment épuisée. Je vais essayer le bicarbonate ?
J’ai mouille la nuit jusqu’à 9/10 ans et à 65...je remets des protections.
Ça n’empêche pas que je me lève 2/3 fois la nuit.Avant c’était 5-6 f avant de m’endormir ,mal lors de rapports,souvent(et de plus en plus) Mal durant mes 2 grossesses. On m’a diagnostiqué récemment la cystite interstitielle.
Avant on me disait"vous avez une vessie hyper-active" les médicaments
Me bloquaient ...C’est fatiguant,douloureux,humiliant,on dors mal...
Aucune de mes 3 petite-fille n’est atteinte.
Bon...ça fait pas mourir et à présent je prend de la cranberry tous les jour,ça limite les problèmes.Aussi de la bruyère/ortie en ampoule pour les douleurs.
J’ai toujours eu l’impression désagréable que les médecins s’en fichaient
EXCUSEZ-comme de leur première paire de chaussettes,même les urologues. DOMMAGE.
Bonjour,
Cela fait 15 ans que j’ai une cystitie interstitielle avec les ulcères de Hunner. Depuis deux ans je fais tous les 6 à 9 mois une intervention chirurgicale pendant que les ulcères de Hunners sont brulés.Pendant les mois qui suivent je me sens beaucoup mieux.
Depuis un mois je vis des symptomes atypiques pour une CI. J’ai du sang visible à l’ooeil ( et même en grosses quantités) à des intervalles de quelques jours jusqu`a deux semaines dans l’urine. En plus je me sens très fatiguée et même déprimée et anxieuse. Est-ce que cela pourrait être un dévelopemment de la CI ou plutôt les symptômes d’un cancer.
Merci d’avance pour votre réponse
Cassandra
Bonjour,
Je ne sais pas encore si c’est une cystite interstitielle, mais je sais que je ressens les brûlures aprés avoir uriner ou encore quand je suis assise ou même debout. j’ai essayé le bicarbonate de soude et vraiment je suis soulagée. 1 cuillère à café le matin 1 autre dans l’après midi et la dernière avant d’aller me coucher. D’une part je dors toute la nuit sans aller aux toilettes. le matin quelques brûlures mais supportables et après manger plus rien, je peux bouger me lever, marcher plus aucune douleur jusqu’au soir quand je vais me coucher et puis je bois de la Vichy st -yorre . Je ne sais pas combien cela va durer mais en tout cas c’est merveilleux de ne plus souffrir
Bonjour,
J’ai 18 et je suis atteinte de cystite interstitielle depuis mon plus jeune age ( a mes souvenir 6ans ou moins ).
Ce site ose dire que c’est un problème psychologique et non physique ! Comment un enfant peut inventer des brulures urétrales des douleurs vesicales de plus en plus impotantes.
Et comment maintenan que j’ai l’âge d’avoir des relations, en plus des autres symptômes cité ci-dessus j’ai plaisir a avoir des douleurs lors du rapport sexuelle est ce psycologique ??? oui selon ce site !!!
MERCI A VOUS !!!
Mademoiselle
Peu d’Urologues comprennent le contexte dans lequel se développe la cystite interstitielle et la physiopathologie de cette maladie aux frontières mal connues.
Mais certains traitements existent cependant.
N’hésitez pas à consulter un Urologue.
Je suis moi même Urologue.
Ok mais c’est dommage de ne pas être compris mais heureusement certains médecins géniaux comprenne et c’est super. Oui je me fais suivre par gynécologue et bientôt nouveau urologue =D
monsieur , madame
aidez _ nous à vivre avec cette maladie , tout le monde nous prend pour des fous ,j ’ai 24ans et ça fait 10ans que j ’ai juste les symptomes de la cystite interstitielle ben croyez _ moi , je trouverais jamais un travail fixe .on dirait une allumette qui me brule la vessie , l ’uretre le vagin merci
Salut ca me brule au vagin depuis 2 jours pas de mycose surtout vers pres de luretre ca me fait mal j’ai rdv chez le gygy qu’en avril
J’arrive pas a dormir ça me soulage quand jurine c tt pense tu que ça peut être ça ,
Ce problème me concerne aussi
Voila la découverte avec un herboriste ici a Séville ! J’attaque le traitement aujourd’hui
A lire :
L’Arginine 500 mg
Code 2821 (90 capsules végétariennes)
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L-Arginine est un acide aminé qui favorise la formation d’oxyde nitrique et joue un rôle déterminant dans le tonus des vaisseaux sanguins en exerçant un effet relaxant, ce qui améliore la circulation. L’augmentation d’oxyde nitrique se traduit par une amélioration du processus de guérison des blessures, des réactions de détoxification, de la fonction immunitaire, ainsi que par une augmentation de la sécrétion de plusieurs hormones, dont l’insuline et l’hormone de croissance.
Ce qu’elle peut faire pour vous ?
Maladies cardiovasculaires (la supplémentation augmente le niveau d’oxyde nitrique)
• Améliore la circulation, la viscosité sanguine et réduit la formation de caillots
• Bénéfique pour l’angine de poitrine, l’insuffisance cardiaque congestive, l’hypertension et l’insuffisance vasculaire périphérique (diminution de la circulation dans les jambes et les bras)
Dysérection
• Améliore la fonction érectile en augmentant la circulation dans les tissus érectiles
Cystite interstitielle (douleur ou sensation de brûlure dans la région urinaire avec fréquence et urgence de miction accrues)
• Les études montrent que 48 % des personnes qui ont pris de l’Arginine ont constaté une amélioration importante
Infertilité masculine
• Selon les études, jusqu’à 74 % des participants ont constaté une amélioration importante de la numération et de la motilité des spermatozoïdes avec un supplément d’arginine
Augmentation de la sécrétion de l’hormone de croissance par l’hypophyse
• Chez les jeunes, la L-Arginine peut stimuler la production naturelle d’hormone de croissance qui favorise la croissance des muscles et du squelette.
Bonsoir,
Alors tout d’abord, je suis une fille de 12 ans et je pense que je suis atteinte de la cystite interstitielle. Tout d’abord, pour infos (Je ne sais pas si c’est important ou pas) j’ai mes règles depuis juillet. Donc bref, cela fait depuis que j’ai 6 ans que j’ai des infections urinaires chroniques. Mon médecin m’a fait tout les tests possible : Tests urinaires, radios de la vessie, contact chez un gynécologue mais rien n’y ai parvenu, comme si je n’avais rien. Donc, mon médecin en a conclu que c’était psychologique. Imaginez une seconde. Tout votre entourage pensent que vous imaginais cela, alors vous vous dites " Mais, je suis folle ou quoi ? " et à la fin, j’ai vraiment cru que j’imaginais cela. Pour infos, au fil des âges la douleur s’intensifie, et j’ai exactement les mêmes symptômes que vous. J’ai déjà voulu me suicidez un jour mais personne ne l’a su. Enfin, je le vit très mal, surtout au collège. Je souris, comme si de rien était, mais au fond ça me brule vif et j’ai toujours les larmes aux yeux. Si vous voulait plus de détails, contactez moi sur hotmail : u-smile-miss-me@hotmail.com / En plus, ça me fera plaisir de parler avec quelqu’un qui a la même maladie que moi. Ce que je peux vous assurez, c’est que je ne veux pas vivre jusque la fin de ma vie avec cette.. désolé de l’expression, mais il faut le dire : Cette putain de maladie. Franchement, vivre avec ça, c’est horrible, surtout que pour infos (je me répète dit donc.) ma mère est à l’hôpital pour raisons personnels et donc je vis avec ma demi soeur de 18 ans, et quand je ressent la douleur, je lui cache. Je ne veux pas qu’on est de pitié pour moi. Bref, je crois que c’est assez clair. A bientôt.
Je souffre de cystite depuis mes 20 ans et j’ai aujourd’hui 34 ans. Je te conseille plusieurs choses : trouve un groupe de soutien sur le sujet, essaie de faire des exercices d’étirement et de relaxation de la vessie, supprime de ton alimentation les aliments réputés agressifs pour la vessie : thé, alcool, tomates, agrumes, produits laitiers, et en période de crise trouve de quoi te soulager : crèmes, bouillotte, bicarbonate de soude, et surtout, détourner ton attention de la douleur (tu bois 1 litre d’eau, et tu passes à autre chose). Quelque part, la douleur, ça fait toujours plus mal quand on est crispé. Alors, même si tu as mal, essaie de contrôler ton esprit et de respirer et te détendre. Et bien sûr, ménage-toi. Ton corps a besoin de repos, ton esprit aussi.
Bon courage.
bonjour , j ai 35 ans et je souffre de CI depuis 1 an.... je voudrais savoir comment avoir une vie sexuelle normal avec ca... j en souffre enormement. Ma libido est tomber au mode 0 et mon copain n est plus tres patient ... svp aidez moi , je suis vraiment desesperee ...merci..
bonjour,
vos conseils semblent très bon, mais quel traitement vous aident à surmonter aussi tout cela. Vous a t on proposé des dilatations de la vessie ? c’est ce qui m’est proposé aujourd’hui avec une association d’Elmiron et une injection de toxine botulique dans l’urètre. Votre vessie se vide t elle complètement à chaque fois ou vous a t on demandé de vous auto sonder ? Un professeur me propose ce protocole et j’avoue que j’ai un peu peur. J’essaie d’appliquer le mode de vie que vous conseiller, mais avec le travail c pas évident, car le moindre stress se porte sur ce point faible.
Bonjour Je comprends ce que tu vis c’est l’enfer dans le vrai terme du mot. Je suis allé voir un urologue(insiste jusqu’à ce que tu ait un rendez-vous) demnde un médicament le Elmiron, j’en ai pris pendant 7 ans et je croyais que j’étais guérie. mais un beau jour c’est revenu. retour chez l,urologue et il m’a donné des traitements de DMSO pendant 6 semaines à raison de 1 fois la semaine et ca me fait beaucoup de bien. fais toi une liste des aliments permis et à éviter et suis la le mieux que tu peux. Tiens bon et insiste pour te faire soigné et prens beaucoup d`eau non chloré et prends des marches chaque jour. Et à ceux et celles qui ne te crois pas et bien je leur souhaite d’attraper cette Maudite maladie si c’est la seule facon de te croire et qu’ils te prenne au sérieux.. bonne chance et tiens bon.
Bonjour ; j’ai 54 Ans et depuis 2007 je souffre de CI ; j’ai été hospitalisée et diagnostiqué ; j’ai eu un traitement antidépresseur (laroxyl) mais au bout de deux mois, j’avais pris 15 Kilogs ; mon urologue m’a donc conseillé des instillations vésicales de DMSO, pendantr 6 semaines, puis après une par mois ; ça m’a soulagée ; mais j’ai arrêtée et au bout de deux mois, c’est revenu ; il ne sais plus quoi me conseiller ; je me lève au moins 8 fois par nuit (donc pas de sommeil), et le jour, je ne compte pas les fois que je dois aller aux toilettes ; dès qu’il faut partir, c’est l’angoisse de ne pas trouver des toilettes, alors c’est sauve qui peut, sur un parking, derrière des voitures , et oui, c’est ça la CI ; heureusement, je ne travaille plus, mais j’en ai vraiment marre ; je crois que je vais reprendre les instillations mais c’est douloureux ;
On m’a parlé également d’une CURE, je suis inscrite pour y aller en octobre à LA PRESTE LES BAINS ; si vous en avais fait, merci de me répondre MERCI......
Bonjour,
J’ai lu avec attention, ton appel.
Je sais que ce n’est pas facile et tu n’es pas seule.
Je vis actuellement cet enfer.
Peux tu me dire si tu as trouvé un traitement ou une amélioration par l’alimentation ou une hygiène de vie.
Merci et bon courage.
Bonjour,
Je parle au nom des mères ! Cela ne touche pas que les gens de 20 ans ! Ma fille de 9 ans en souffre et cela depuis toute petite par intermittence ! Je suis désespérée a lire vos commentaires, ma petite fille souffre et moi je souffre avec elle ! En tout cas je suis rassurée de savoir qu elle n est pas seule a souffrir de cette maladie et que je puisse enfin en parler !
bonjour, j ai souvent des infection urianire mais depuis quelque temps et j ai l impression que sa se complique de jour en jour. la semaine dernier, j ai eu des caillot de sang et j ai aussi saignier. je suis allez chez le medecin, il ma juste dit que c etais une inflamation de l uretre à cause de mes infections. il ma mis sur traitement. mais je suis pas très rassurer. surtout que j ai des mals au ventre. devrais je m inqueter ? es un probleme plus grave ?
J’étai en souffrant d’une maladie vénérienne depuis 1994 jusqu’en 1997 à la suite de guérison de cette maladie, 6 mois après, je n’arrive pas uriner et ça me fait très mal, depuis cette date jusqu’à séjour, je ne suis pas guéri, pouvez vous m’aider ?
J’attends la suite de toute urgence.
Veuillez agréer, mes salutations cordiales.
Mr SEIDOU HAMA
C’est facile à dire quand on ne l’a pas, cette maladie. On ne sait pas ce que c’est, moi, ça fait 2 ans et demi. Et une chance que mon chum et mes enfants sont là, sinon moi, j’y arriverais pas. J’ai mal et je suis tannée de souffrir et surtout de me faire suivre par la meilleure urologue spécialisée dans cette maladie et qu’elle te dise : "qu’elle ne s’occuperait plus de vous car, en 15 ans, il y a juste moi et une autre femme, qu’il n’y a rien à faire".
Les médicaments et toute le reste ne marchent pas, alors c’est mon médecin de famille qui va me prescrire les même pilules qui ne marchent pas et j’ai tout essayé, les plus forts. Au maximum, je vais toujours aux toilettes uriner, j’ai toujours envie. Ça rend fou, 24 heures sur 24 presque, et j’ai mal en bas, du nombril jusqu’au vagin.
Je ne peux décrire la douleur, c’est trop dur à expliquer, comme des coup de poignard dans le vagin. Tu sens une pression, ça rend fou et quand j’ai trop mal, ça me fait mal dans tout le corps : mes jambes, mes doigts, mes articulation. C’est terrible, je ne souhaite ça à personne.
J’ai juste 32 ans et depuis ma jeunesse, j’ai tout enduré, tout vu, à part la mort. Pour moi-même, l’enfer est ici ! Je ne suis plus capable d’endurer mon mal. Je ne travaille plus depuis 2 ans presque. Debout trop longtemps, ça fait mal, il faut se coucher, prendre des bains bouillants, sac magique bouillant entre mes jambes. Je suis brûlée, ça me soulage. Je veux de l’aide. Je ne veux plus avoir mal.
J’en ai assez, je suis désespérée. Et en passant, je suis une femme très forte compte-tenu de toute la douleur et du mal que j’ai. Je vie avec tous les jours. Je n’ai pas le choix, je me couche et le lendemain c’est toujours pareil. J’aimerais tellement ne plus avoir mal comme avant.
Bonjour,
Je suis une femme âgée de 45 ans et j’ai une CI. J’ai utilisé beaucoup de médicaments mais le dernier que je viens de prendre, c’est Elmiron. Je l’ai pris 2 mois et je suis au 3ème mois. Il m’a beaucoup soulagée et je n’ai plus de douleurs. Je me lève seulement deux fois la nuit pour uriner. Maintenant, mon médecin m’a prescrit un autre traitement de 3 mois. L’autre fois, c’était une bienfaisante qui m’a envoyé le 1er traitement, maintenant, je vous demande très fort de m’envoyer ces trois boîtes d’Elmiron parce que il ne m’en reste que pour trois semaines et ça sera fini. Je vais avoir une rechute, chez nous, au Maroc, ça n’existe pas et il n’y a pas d’association chez nous. Mon seul recours, c’est vous. Je vous demande de faire ce geste humanitaire et j’ai peur de retrouver les douleurs de la CI parce que c’est une maladie très grave et insupportable.
Merci.
aller vers les hopitaux chu certains urologues sont tres bien se renseigner ne pas ecouter les medecins traitants ne connaissent rien a la maladie attientdepuis lage de 18 ans vessie enlevee reins malades depuis des annees reins resemblant aune fleur eclore uteres comme un elastique je souffre 2 topalgic efferalgan1g. garder courage je sais que cest tres dur
Bonjour,
Je vis en France. J’ai 27 ans et j’ai eu des cystites puis des inflammations urinaires récurrentes sans germes depuis environ l’âge de 19 ans. J’ai fait un parcours médical assez complet (gynécologues, urologues, professeurs d’hôpital, ECBUs à répétition - parfois positives mais la plupart du temps négatives -,contrôles d’éventuelles malformations - inexistantes) pour essayer de me débarrasser de cette gêne très handicapante dans la vie courante. Un médecin a fini par avoir la franchise de me dire qu’il s’agissait d’un problème méconnu, qui faisait l’objet de peu de recherches, difficile à traiter et qui constituait "un bon sujet de Prix Nobel" !
Je trouve votre article très bien, car il est également franc, reconnaît la complexité de ce problème et l’absence, pour le moment, de réponse satisfaisante. Je le trouve donc rassurant en quelque sorte, car il dédouane les personnes dans ma situation d’un sentiment de "maladie imaginaire" et "d’hypersensibilité", même si j’ai la chance de bénéficier du soutien de mon entourage et même de celui de mon employeur, qui ferme les yeux sur mes absences récurrentes de deux trois jours, le temps d’être à nouveau à peu près en état pour retourner travailler et pouvoir faire un trajet d’une demi heure sans encombres. L’inconfort, la fatigue permanente, sont ensuite une autre histoire à gérer en privé... Sans parler de la difficulté à éprouver du plaisir dans les relations sexuelles, pour des raisons mécaniques (cela appuie sur le conduite urinaire) mais aussi psychologiques (crainte de récidive et de l’aggravation de la gêne). Accessoirement, je suis sportive (quand je le peux...) et globalement en bonne santé.
Je suis bien d’accord avec vous "qu’il y a pire", c’est d’ailleurs le dernier argument qu’il me reste en cas de récidive, mais cette maladie est, comme vous le savez, vraiment très pénible à vivre. Il y a quelque chose d’ironique dans le fait qu’un souci physique, finalement relativement mineur et localisé, s’impose à ce point dans la vie courante et dans l’esprit, au point de devenir une obsession permanente : pour l’atténuer lorsqu’une nouvelle crise se présente, pour essayer d’oublier les sensations le reste du temps, pour que cela ne se reproduise plus jamais lorsque l’on a la chance de voir pratiquement tous les symptômes disparaître. A quand la prochaine fois ? Quelle est la raison cette fois ?? Finalement, on apprend tant bien que mal à vivre avec, mais la pensée reste toujours là, dans un coin de l’esprit. La vie ne devrait tout de même pas se résumer à baliser tout parcours des toilettes accessibles ! J’imagine qu’au bout d’un moment, l’aspect psychologique devient prépondérant. C’est pourquoi il me semble essentiel de ne pas rater le coche des premières infections : j’ai le sentiment que, puisque beaucoup de femmes sont plus ou moins sujettes à ce problèmes, les premiers cas de cystites sont traités par les médecins généralistes comme de simples infections sans lendemains palliés avec quelques médicaments anti-infectieux et anti-inflammatoires, et que la possibilité de récidives n’est absolument pas envisagée. C’est, me semble-t-il, là que celles qui ne le savent pas encore qu’elles seront victimes d’épisodes récidivants se font piéger : quelques premières cystites sont traitées, vite oubliées, mais qui reviennent de plus en plus souvent, au point qu’arrive un moment où le facteur psychologique entre en action et à partir de ce moment-là, on se retrouve dans un cercle vicieux très difficile à briser. Peut-être serait-il possible d’éviter cette souffrance à beaucoup de femmes si les médecins généralistes étaient mieux sensibilisés à cette première approche de la maladie ?
Mais je sais que ce ne doit pas être le seul facteur.
Peut-être mon expérience pourra-t-elle vous être utile dans vos recherches, je vais brièvement vous relater mes tentatives et observations :
je pense que mes premières cystites étaient liées aux premières expériences sexuelles, maladroites et probablement peu hygiéniques ;
il y a eu une nette détérioration au cours d’une année d’études très intensive et éprouvante malheureusement accompagnée de pantalons serrés ;
plusieurs prises de Monuril, Logiflox... : disparition des symptômes ;
un cas probable de pyélonéphrite (le Mictasol bleu en doses massives pendant une semaine n’avait pas suffi) : cure d’antibiotiques ;
j’ai été soumise à une cure de trois semaines de deux antibiotiques croisées (parallèlement à mon petit-ami et désormais mari, mais je ne suis même plus certaine qu’il ait été lui-même infecté) : répit temporaire ;
on a renoncé à une urographie en raison d’allergies connues (voire plus loin) ;
application stricte des consignes de sécurité : dessous en coton, bannissement des vêtements serrés, boissons en quantités, s’essuyer d’avant en arrière, uriner rapidement après rapports sexuels + cure d’homéopathie de six mois : répuit de pratiquement deux ans. Très bon espoir !!
... début de la vie active, très intense (journées de travail de 10-12h, beaucoup en position assise, parfois déjeuner sauté, stress, en alternance avec des missions à l’étranger avec beaucoup de déplacements) : retour des inflammations urinaires depuis deux ans, avec des occurrences de plus en plus fréquentes (trois ou quatre épisodes depuis octobre dernier, état pratiquement chronique en fait depuis deux mois). Une cure de Gyndelta de six mois semble avoir été assez salutaire avant cela, mais accompagnée de troubles digestifs et retour du problème rapidement après arrêt du traitement.
je me soigne actuellement au Mictasol rouge - qui soulage bien mais les symptômes réapparaissent très vite en cas d’arrêt - et aux plantes (busserole, canneberge) : gêne supportable, douleur légère et occasionnelle, mais crainte désormais d’arrêter les médicaments.
Voilà. La solution : s’arrêter de travailler et faire du yoga du matin au soir ??
J’avoue que la situation est assez déprimante. Je vais encore essayer de changer d’alimentation (moins d’acides ? plus de fruits ?) et de retourner voir mon homéopathe, mais malheureusement je n’y crois plus trop. On m’a parlé de la disparition des troubles avec la première grossesse, mais je ’napprécie pas l’idée d’avoir un enfant juste pour ne plus être malade. Je ne crois pas aux interventions lourdes ni au recours aux antibiotiques, mais davantage au croisement de petits facteurs qui modifient notre condition physiologique.
Pour votre information, j’ai d’autres antécédents médicaux : mon père a la goutte ; j’ai des allergies (respiratoires : à l’armoise ; alimentaires : à la famille des astéracées - 2 œdèmes de Quincke à mon actif, probablement à cause d’une consommation de céleri ; allergie probable à la pénicilline et aux macrolides ; plusieurs épisodes d’allergies cutanées).Je n’ai jamais aimé boire de l’eau, alors je bois beaucoup de thé (au moins 1l par jour, en sus d’autres boissons consommées dans le courant de la journée), mais je me force aussi à boire de l’eau. Je consomme très peu d’alcool, peu de café. Je ne fume pas.
Voilà, si ces éléments pouvaient vous permettre d’avancer sur la question, ne serait-ce que pour soulager d’autres femmes à l’avenir, ce serait formidable. Je suis même à votre disposition pour des informations complémentaires.
En tout cas, merci déjà de vous intéresser à ce problème, que je peux d’ailleurs désormais appeler "maladie".
Bonne continuation, merci de persévérer,
Anna
Votre témoignage est la description quasi linéaire de mes symptômes.
J’ai 39 ans et je souffre depuis mon enfance de cystites.
Comme vous, je respecte tous les protocoles d’hygiène. Rien n’y fait. Je constate effectivement, qu’elles surviennent souvent suite à une anxiété particulière : un moment où justement on ne veut surtout pas en avoir. Cela devient obsessionnel Je n’ai pour l’instant trouvé d’autre remède que la prise quasi continue d’antibiotiques croisés.
Bon courage
Bonjour,
Je reviens vers ce site en raison d’une récidive... et donc d’un moral assez bas. J’avoue que votre âge ne me rassure pas beaucoup, je pensais qu’il s’agissait d’un problème de santé "de jeunes" et qu’il finissait bien par disparaître, mais visiblement ce n’est pas certain. J’ai relu des témoignages, le fait d’avoir des enfants ne résout le problème que pour certaines, d’autres pas. Avez-vous des enfants vous-même ?
En ce moment, je suis en vacances depuis pratiquement une semaine et fais très attention à recharger les batteries : dormir beaucoup, me reposer, faire des siestes, bouger, faire du sport... Donc, la récidive de ce jour me déprime d’autant plus que je ne sais vraiment plus trop quoi faire. Malheureusement la rechute a un lien évident avec des rapports sexuels. Mon mari est un exemple de douceur, de patience, de compréhension, mais j’ai peur qu’à la longue cette situation risque d’entamer notre couple.
Au niveau médical : je suis sous traitement homéopathique depuis un mois de même que sous Gyndelta depuis un mois. Comme quoi, cela ne suffit pas non plus. A lire les multiples témoignages d’autres malchanceuses, la prise massive d’antibiotiques ne suffit pas mais doit certainement être très mauvais pour l’organisme. Je viens de reprendre rendez-vous avec un éminent urologue des hôpitaux : il faut tout essayer...
Bon courage, merci pour votre réponse,
Anna
Salut Anna,
J’ai 27 ans comme toi et je me reconnais parfaitement dans la description de ton parcours et de tes symptômes. Je ne suis pas encore diagnostiquée CI et je cherche actuellement un bon urologue après un parcours difficile de médecins en médecins. Je suis actuellement enceinte de 3 mois et il est difficile de dire que les choses s’arrangent (encore une crise il y a 15 jours !!) mais je ne peux pas dire que ça empire (à voir au fil des semaines à venir !). Ton message m’a beaucoup touchée car tes réflexions et inquiétudes autour de la maladie sont les mêmes que les miennes. Tu n’es pas toute seule, tu peux m’écrire pour bavarder
A bientôt.
Isa
Bonjour
Courage à ceux qui souffrent comme moi de problème de cystite car depuis près de deux ans, je souffre et ça empire malgré les traitements. Cette fameuse bactérie que j ai en moi depuis plusieurs mois maintenant : horrible, douloureux à en pleurer.
Voilà, je soutiens toutes ces personnes.
Rita
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Tout comme toi, Anna, j’ai eu ma 1ère cystite à l’âge de 19 ans, suite à mes 1ères relations sexuelles. Aujourd’hui âgée de 24 ans, cela fait 5 ans que je vis avec. J’ai eu le même parcours médical avec intervention gynécologique pour recouper l’hymen qui aurait été mal coupé lors du 1er rapport, puis dilatation de l’urètre (ou l’uretère j’avoue avoir oublié) par un urologue mais pas de grande amélioration. ECBUs à répétitions aussi de même, quelque fois positives, mais la plupart du temps négatives.
J’ai connu des périodes de rémission même longue : ma grossesse sans une seule cystite, malheureusement un mois et demi après l’accouchement j’étais à l’hôpital pour une pyélonéphrite. Et ma dernière rémission en date et qui vient de se terminer aujourd’hui (d’où ma présence) du 7 janvier 2006 à aujourd’hui 10 juillet 2006 et comme par hasard, ça correspond à la reprise des relations sexuelles...
Me concernant le traitement est toujours le même : Noroxine et Doliprane, sauf la dernière en date où j’ai eu droit à Oroken, car présence d’un germe particulier. J’ai bien tenté la canneberge en ampoule mais je n’ai pas vu de grande amélioration. Et l’espacement entre les relations qui restent encore me concernant le meilleur moyen de limiter les cystites (mais à quel prix concernant la vie de couple).
Ca me rassure de lire un article et des témoignages comme le tien qui me rassure car j’ai tellement entendu dire que c’était psychologique... Ca m’a pas mal gâché la vie, notamment une semaine de vacances à la mer raccourcie parce que j’ai été malade, pendant un stage de 6 semaines loin de chez moi... Bref ça nous pourrit la vie et malheureusement il n’y a pas beaucoup d’évolution concernant un quelconque traitement miracle.
Essayez hydrodistention par cystoscopie + Elmiron (à prendre tout de suite après l’opération) !!!
Il y a certaines personnes qui mélangent un petit peu cystites bactériennes et cystite interstitielle, cela n’a rien à voir. Je vais donc prendre mon propre exemple : depuis la naissance de mon troisième enfant, infections urinaires, sur infections urinaires. Mon mari est médecin, je le précise pour dire que mon suivi était impec... Nous nous sommes vite rendus compte que ces infections survenaient après des rapports sexuels.
Rendez-vous pris chez un très bon urologue qui, après de multiples recherches, n’a rien trouvé d’anormal et a été obligé de me conseiller une prise d’antibiotique après chaque acte sexuel. Cela a marché durant 20 ans au moins, jusqu’à ce que je me rende compte, un jour, que la douleur ne partait plus, même après une séance d’antibiothérapie.
J’ai donc pris rendez-vous chez l’urologue qui, à la cystoscopie, a trouvé une inflammation de la muqueuse vésicale et la présence d’ulcères d’Hunner. Ceci pour dire à certaines jeunes femmes, de se soigner comme je l’ai fait pendant plus de 20 ans, avec une prise d’antibiotique et elles seront débarrassées de leur angoisse. Quant à la toilette, si elle est importante, elle n’empêchera pas les germes dont nous sommes tous porteurs, de remonter dans la vessie. Quant à la canneberge, c’est une très bonne chose, mais elle permet uniquement d’avoir moins d’infections à l’Escherichia Coli. C’est tout.
Amicalement à vous toutes.
Bonjour à toutes et tous (puisqu’apparemment des hommes souffrent du même genre de problème ce que je ne savais pas !)
Je voulais demander à Elizaras ce qu’elle prend comme antibiotique, et si cela n’entraîne pas à la longue un changement de la flore qui pourrait faire perdurer le problème. Même si au début, il s’agissait aussi plus d’infection urinaire, il est vrai que le problème se manifeste surtout après une relation. Pensez-vous que la pilule puisse aussi créer un changement de la flore et par conséquent engendrer des C.I.? Car je suis allée voir ma gynécologue récemment et elle m’a fait comprendre que cela pouvait rentrer en compte. Elle m’a dit que le GynDelta était un bon remède. Je pense que beaucoup de facteurs entrent en jeu, c’est certainement la raison pour laquelle ce problème est délicat, le traitement est au moins de pouvoir l’apaiser, si ce n’est de le faire disparaître.
Merci d’avance à Elizaras pour sa réponse.
Bonjour,
Vous avez fait une cure d’homéopathie avec "Gyndelta", cela vous a-t-il vraiment soulagée ? Je cherche un peu partout des idées de traitement intermédiaire qui pourrait éventuellement me soulager. J’ai une CI depuis un an et demi, j’ai eu des instillations, ce qui m’a permis d’être guérie à 5O%, mais il me reste les douleurs pelviennes. C’est pénible à vivre au quotidien.
Merci de me répondre à ce sujet.
Bonjour Josiane,
Cela fait deux mois que je prends du Gyndelta et cela me soulage effectivement. Ce remède m’a été conseillé par plusieurs spécialistes, c’est pourquoi je l’ai essayé. J’espère que cela pourra vous soulager également. Bon courage et à bientôt pour d’autres échanges.
merci de votre temoignage ; quand vous dîtes faire une séance d’antibiotherapie apres un rapport , vous prenez quel medoc et combien de temps ? merci
bonjour je voulait savoir si il existe une operation pour cette maladie moi je l’aie depuis 22 ans aujourdhui j’aie 46 ans ces un calver antibiotiques elmiron aucuns traiments me convient la je suis sur rocephine avec injections ces l’enfern pouvez vous me donner une solution merci de me repondre
Mon médecin me donn Elmiron est ce que pour toi sa à marcher j’ai peur pour la perte de cheveux.
bonjour
j’ai une ci depuis trois ans et demi j’ai tout essayé et depuis 15 jours je suis sous elmiron pouvez vous me dire si,vous aussi au debut vous avez eu tres mal et si c’est normal au debut du traitement combien de temp pour avoir une amelioration je vous remerci et j’attend votre reponse
Bonjour Canneberge,
J’ai déjà pris 2 citernes en 20 ans, oubliez cela. Voyez côté alimentation équilibrée et petites portions. Mangez lentement. J’ai eu de bons résultats de cette manière.
Hello !
Je passe mon temps comme vous à chercher des petits remèdes pour pallier à tous ces épisodes de cystite bactérienne ou non. Je pense que la nature ne nous aide pas, mais si on est faite ainsi, c’est qu’il y a une raison et il doit bien y avoir une ou des solutions, car à chaque problème, il y a des solutions. Une vie saine est certainement un bon moyen (éviter l’alcool, le tabac et de s’abstenir un peu quand nécessaire ! Le conjoint et les proches doivent être compréhensifs et aider, ne serait-ce que moralement). Ce dernier point, le moral, la force de notre esprit à garder le contrôle sur son corps est, j’en suis sûre, très important ! Alors, quand une crise arrive, rester Zen et se dire que ça repartira aussi vite que c’est venu, même si sur le moment, je l’avoue, c’est difficile à supporter. Bon courage à toutes ! Et un petit coucou particulier à la première qui a osé se lancer pour en parler et aussi l’un des remèdes !
Je vous écris, car j’en ai une actuellement et ça m’aide à me soulager moralement d’en avoir parlé. J’ai 28 ans et je suis malheureusement allée jusqu’à la pyélonéphrite. De plus, dans la famille : ma mère en avait jeune, plus maintenant ; ma demi-tante s’est fait opérer étant petite, car trop de crise (canal de l’urètre trop court) et ma grand-mère a perdu un rein. Chacune de nous vit différemment la chose, bien qu’à la base le problème soit le même.
CONCLUSION : même si l’eau n’a pas beaucoup de goût, elle nous sauve, alors BUVEZ ! sans modération !
A bientôt pour d’autres informations.
P.S. : je prends aussi de la canneberge, de l’aspirine vitaminée C, et de l’homéopathie selon la cause de la crise, pantalon moins serré et petite crème intime à base de Bardane soulageante (Saforelle crème) et je me lave avec du savon intime (Saforelle ou autre vendu en pharmacie).
vous ne devez pas boire du jus de canneberge, rien d’acide et caféine, ça aide pas mal, et boire toute la journee de l’eau au moins deux litres d eau
Bonjour
Comme toutes ces femmes, je présente les symptômes de cystite, mais sans avoir détecté aucunes infection urinaire, et pour cause, je suis un homme de 40 ans.
Je suis très intéressé par la cystite interstitielle qui semble être la source de mes problèmes. Cela fait sourire tous les urologues. Après de multiples visites pendant des années chez les plus grands professeurs en blouses blanches, biopsie, analyse d’urine, de sperme, échographie, personne ne me donne de diagnostic et j’avoue être très déprimé de ne pouvoir trouver un traitement qui puisse au moins me soulager.
Je suis très découragé de constater que cette maladie qui semble être la mienne ne concerne dans les forums que des femmes, alors que selon mes recherches 10% des hommes en souffrent.
Ma seule thérapie est l’acupuncture.
Je suis convaincu que cette maladie est provoquée par le stress.
Je veux simplement témoigner que la cystite existe également pour les hommes.
Et merci, mesdames, de vos témoignages.
La cystite est une maladie, qui peut maintenant être soignée, mais le traitement est long... Il m’a fallu un an pour guérir...
Finies, ces longues années d’abstinence, je peux désormais avoir des rapports...
Oui, mais dites-nous avec quel traitement pour soigner une cystite ? Et pendant un an ?
Bonjour
Vous dites que nous pouvons guérir de la cystite. Si c’est la cas, donnez-moi le traitement à suivre.
Je vais avoir 50 ans et vis avec cette infection depuis 30 ans. J’ai pris de l’Apurone pendant 13 ans, efficace, je dois l’avouer. Seul contrainte, ne pas se mettre au soleil. J’ai voulu arrêter il y a deux mois. Au bout de 15 jours, récidive de cystite. Traitement antibiotique pendant 10 jours, et soulagée.
Et me voilà de nouveau avec une cystite de plus en plus douloureuse. Alors si le traitement que vous prenez pouvait me soulager définitivement, je vous en remercierais.
Merci à vous.
une opération : gonfler la vessie par "hydrodistention intravésicale"
en même temps, prendre "Elmiron" 3 fois par jour pendant 9 mois
régime alimentaire (on peut le trouver facilement sur internet)
instillation intravésicale "Cysticat" chaque semaine après l’opération pendant 6 à 8 semaines
j’ai déjà eu plusieurs hydrodistensions vésicales, mais la dernière a aggravé mon état. Je voudrais bien essayer l’Elmiron, mais où peut on se le procurer ?
L’Elmiron ne se trouve pas encore en France. Il faut le faire venir d’ailleurs. Il y a d’autres équivalents en Europe. Parlez-en à votre médecin.
A l’hôpital, tu peux te procurer Elmiron. Il faut que tu consultes un urologue car ce traitement n’existe pas en pharmacie. Mais c’est des conneries, moi j’en ai pris, ça ne m’a rien fait et ma maladie s’est aggravée.
On ne peut guérir de la cystite interstitielle, on peut seulement atténuer les effets, et encore. On ne peut pas non plus donner LA recette, elle peut être différente d’un cas à l’autre
Ma conjointe est atteinte depuis bientôt 13 ans et prend du Elmiron depuis 10 ans. Ça n’a aucun effet sur la douleur.
Salut ,j’aimerais vous partager mon histoire j’espere que ca L’aideras beaucoup d’entre vous , j’ai souffert de cystite interstitielle cela a commencer a mes 18ans , des douleurs très importante cela me brulait tellement que un jour J’en suis même tomber sans connaissance tellement mon corp ne pouvais plus supporter autant de douleurs . On ma donné du elmiron mais je me suis vite tanner et j’ai arreter de prendre tout medicaments .Jai vu mon urologue et il ma fais une operation sur anestésie qui gonfle la vessie il me la fais 3 fois en fais , j’ai rencontrer mon copain a L’age de 17ans , et quand ont es jeune ont as peur de perde L’homme qu’ont aime donc je me suis mis a etre depressive j’avais de la difficulter a poursuivre mes etudes je ne me presentait plus en court travaillez rien affaire j’avais meme de la difficulter a marcher parfois J’ai perdu des amis *( en fais ce n’etais pas des amis) mais ces amis la au depart me disait que je simmulais que je faisais a croire que J’etait malade pour ne pas aller en court ou aller travailler et parce que je ne pouvais pas sortir avec eux dans les clubs , elle me boudais donc apres avoir vue que mon entourage etait pas avec moi je parle pas de tout le monde mais des amis qui au depart je croyais vraiment qui serait la pour moi , mais mes parents mon tellement appuiyer et mon copain aussi .Je regardais beaucoup les cites pour M,aider a m’en sortir et un jours j’ai vue que l’eau de vichy pouvais vraiment aider les gens souffrant de cystite , alors je me suis mise a boire cela et j’ai vue beaucoup de changement , alors je buvais enormement d’eau de vichy et beaucoup d’eau normal , et a chaque matin que je callais 3 verre d’eau jallais au toilette et plus de douleurs pour le reste de la journée et la soirée wow si il suffisait depuis le debut que je bois de L,eau enormement en une seul fois ,ca ferais longtemps que je l’aurais fais j’ai commencer a lage de 20 ans a boire autant d’eau . a 21ans je me suis dis ces assez ces pas vrai que je vais avoir toute ma vie et je ne veut pas rester encabaner toujours a la maison je veut aller bien a partir de demain je me leverai et je commencerai a vivre avec cela ...et woww ..le lendemain quand je me suis reveiller je ne peut pas vous dire ce qui ces produit qu’elle magie il y as eu hehe mais je ne sentais plus la douleurs et moi cetais a tout les jours , aujourd’hui j’ai 25ans bientot 26ans et depuis mais 21ans je n’est plus la maladie , ont a repeter l’operation pour voir si ma vessie ce gonflais sans saignement plus rien ...tout etait redevenue normal depuis ce jours je suis heureuse je fais du velo je marche je court je travaille j’ai poursuivie mais etudes , et mon amoureux de mes 17ans est toujours la avec moi et ont es fiancée :) ne perdez jamais espoir ne dites jamais que ces impossible que ON NE PEUT GUERIR DE LA CYSTITE ne dites jamais ca !! car ont ne sais jamais ce qui peut ce produire je ne sais pas si ces L’eau de vichy ma determination a vivre , boire 3 verre deau de suite tout les matins ...mais ont ne sais jamais donc esseyez et donner moi en des nouvelles :) bonne journée a tous je comprend votre calvaire ...ce n’est pas evident .
L’Elmiron m’a été prescrit à l’hôpital civil de Strasbourg après distention de la vessie et instillations hebdomadaires pendant 6 semaines, ceci il y a 4 ans. Le Professeur SAUSSINE ne prétend pas guérir mais soulage. Je souffrais le martyre depuis une dizaine d’années. La souffrance a disparu, le nombre de mictions reste un peu trop fréquent, mais vivable car auparavant je ne pouvais presque plus sortir de chez moi. Il y a 4 ans le problème n’était pas connu des médecins et urologues de Franche-Comté.
Bonjour Marie,
Veillez à votre alimentation, et évitez les excès. J’ai votre âge et je m’en sors lentement.
Bonjour votre message m’a interpellé, dites-moi quel est le traitement à prendre pendant un an.
Merci
Je viens de le dire : Elmiron pendant 9 mois (quasiment un an, non ??).
Bonjour
Je suis atteint de CI depuis 4 ans, depuis ma dernière hydrodistension vésicale, je vais aux toilettes jusqu’à 80 fois par jour. je dois revoir mon urologue prochainement, je désirerais essayer l’Elmiron, mais où peut-on le trouver, et peut-on être remboursé par la caisse maladie ?
L’Elmiron est prescrit par l’urologue sous ATU (autorisation temporaire d’utilisation).
Il n’est pas vendu en pharmacie ; il faut aller le chercher dans les pharmacies des hôpitaux
il est délivré pour un mois seulement, il faut donc aller en chercher une boîte tout les mois.
Bonjour,
L’Elmiron soulage-t-il les douleurs ! Je viens d’apprendre que j’ai une CI ; c’est très douloureux. Il faut que je fasse des instillations de Cystistat. Avez-vous entendu parler de ce produit ! Si oui, peut-on arriver à guérir avec ce traitement ?
BONJOUR
Mon épouse souffre d’une cystite intertitielle depuis juin 2009 ,elle a été
traitée par instilation avec du cytistate produit que nous faisions venir de
l’étranger à nos frais ; traitement douloureux pendant un an et négatif .
depuis une semaine elle pend du elmiron que l’on trouve dans les
pharmacies d’hopital . Il faut que l’urologue qui suit la malade exerce en milieux hospitalier pour pouvoir prescrir du ELMIRON et il faut l’accord de l’AFSSAPS . Le laboratoir SEVIDRA à Grasse délivre le elmiron voir renseignements sur internet . Remboursé par sécu
Bonjour,
Je voudrais connaître la marche à suivre pour guérir de la CI, avec quels traitements, et quels spécialistes avez-vous vus !
C’est une maladie qui fait beaucoup souffrir.
Je suis suivie par un professeur urologue et j’ai eu 6 instillations "DMSO". Maintenant, je dois avoir des instillations "Cystistat" pendant 6 semaines.
J’attends votre réponse avec impatience et merci d’avance.
quel traitemen avez vous eu pour guérir de la CI ?
moi je suis malade depuis maintenant 16mois j’ai eu tous les
examens possibles et on ne m’a pas donné de traitement répondez moi SVP j’en serai très intéressé
CHRISTIANE
le 27 octobre 2009
tu pourrais me dire ton remède s.v.p ?
Bonjour,
Vous dites que la CI peut se soigner (mème si c’est long)mais avec quoi,et comment ?
Moi j’en souffre depuis plus de 50 ans, alors quand j’entend dire que l’on peut soigner, j’aimerai bien savoir.
Merci,d’avance pour tous renseignements.
Annie56
Je vous rassure, il y a aussi des victimes de cette maladie parmi les hommes. J’en fais partie depuis 20 ans. J’ai résisté aux conséquences douloureuses uniquement par une hygiène de vie draconienne. Je varie sans cesse la nourriture en notant chaque fois le comportement de ma vessie. Les médecins consultés n’en connaissent pas plus que ce que l’on trouve sur les sites Internet. Je ne crois pas à la cause du stress. Pour ma part, j’ai eu une cystite mal soignée par un urologue qui m’a traité pour une maladie de la prostate.
Aujourd’hui, suite à la réduction de la capacité de ma vessie, j’ai préconisé, avec une jeune urologue qui s’est spécialisée dans ce type de maladie, un traitement par instillation de DMSO, parce que les effets secondaires sont faibles et que l’action du médicament est bien localisée à la vessie. Il faut savoir, par exemple, qu’avec l’Elmiron la majeure partie du produit est perdue dans les selles et les effets secondaires sont non négligeables.
Après deux instillations de DMSO,il y a un net progrès, mais les quelques heures suivant l’instillation sont douloureuses.
Bonjour,
Je suis un homme de 58 ans et je suis atteint depuis plus de 5 ans.
J’aimerais connaitre votre état actuel et qu’avez vous fait exactement pour améliorer votre état depuis juillet 2007.
Merci de prendre le temps de me répondre.
Jacques
Bonjour,
Mon mari me demandait hier si les hommes pouvaient être atteints de cette maladie que j’ai moi-même. Alors, j’ai ma réponse en voyant votre message.
Merci.
Bonjour,
Je m’appelle Josiane, j’ai 60 ans. Le 17 avril dernier, le professeur urologue m’a diagnostiqué une C.I. J’en souffrais depuis janvier 2006, et en janvier 2007 j’ai vu ce professeur. J’ai eu des instillations de DMSO, (douleurs terribles. Avec ce traitement, j’ai été soulagée de 50% ; il me reste les douleurs. Vous dites "allez voir un homéopathe !", cela vous a fait de l’effet pendant quelques mois ? Je prends du bicarbonate de soude et du Rivotril qui m’apaisent un peu, surtout du côté de l’urètre. Je vais avoir d’ici peu un nouveau traitement, du "Cystistat", j’espère que je trouverai un certain soulagement avec ce traitement ! J’ai bien envie de voir aussi un acupuncteur-homéopathe, peut-être pourra-t-il m’aider ! Connaissez-vous l’Elmiron ? Comment se le procurer, et fait-il de l’effet ?
Bonjour, je m’appelle Marie Christine, j’ai 53 ans.
Je prends du rivotril, j’ai rencontré bon nombre de médecins sans trouver de solution surtout depuis que je suis ménauposée. L’acupuncture ne me fait rien, l’homopathie rien non plus.
Je ne voyage plus et j’ai du mal à assurer mon travail. Aujourd’hui un professeur au CHU m’a donné un traitement mais sans grand succès.
Je dois le rencontrer dès qu’il pourra me donner un RDV mais je vois bien que cette maladie n’interesse que peu de médecin. Pour le bicarbonate de soude, comment l’utilisez-vous. MERCI
Bonjour,
J’ai 31 ans et je vis à Hambourg. Je sors de l’hôpital où j’ai subi une biopsie de la vessie sous AG + bilan uro-dynamique, enfin tout le programme que vous connaissez tous...
On m’a diagnostiqué une cystite interstitielle. En lisant les synthèses et articles des spécialistes, je suis un peu désemparée de constater qu’il n’y a pas vraiment de solution pour que ce problème disparaisse à jamais.
Je suis quand même "soulagée" de voir que je ne suis pas la seule, je me sentais tellement découragée en allant voir l’urologue.
Si vous avez des conseils sur le plan nutritionnel ou autres, je suis très intéressée.
Bonne continuation à tous et merci de votre soutien.
Bonjour,
J’ai une CI depuis janvier 2006, soignée avec la DMSO (beaucoup de douleurs avec ce produit). J’attends d’être soignée à présent avec du Cystistat vers fin juin. Vous dites avoir été soignée aussi par homéopathie avec du "Gyndelta". Si cela vous a fait un peu d’effet, j’ai bien envie d’en faire autant ! il me faut trouver un bon homéopathe connaissant un peu la CI ? C’est très dur moralement de faire face à cette maladie. Êtes-vous prise en charge à 100% par la caisse primaire ?
Merci d’avance de me répondre et à bientôt.
Il paraît que la CI est provoqué par les hormones... Arrêter la pilule soulage énormément.
Allez sur le site de la Cystite interstitielle du Québec, vous verrez que plusieurs personnes ont vu leur état s’améliorer par l’alimentation et que la vessie enflammée est secondaire à l’intestin irritable dans au moins 50% des cas.
L’alimentation est également n° 1 dans la CI et dans la santé du colon.
bonjour,
j ai lu votre mail qui date depuis quelques années deja.
J ai 25 ans et j ai egalement les meme symptomes que vous. Ca fait 5 ans que je souffre des troubles de la miction.
Et les medecins ne trouvent rien, je n arrete pas de passer ma vie chez les medecins. On pense tellement de choses. A cause du de mon herpes que mon ex mari m a transmise.. ( mais jamais eu de symptome ) on pense aussi que c est a cause du stress ou dans ma tete..
Et le pire on m a egalement dit la meme chose : faites un enfant et tout ira pour le mieux. Moi a mon avis c’est des conneries juste parcequ’ils ne savent pas comment nous soulager.
J’ai pris des monurils pedt des années, antibacteriens.. plein de medicaments..
et maintenant je suis entrain d essayer a base de plante comme vous. Je ne sais pas si ca va fonctionner..
cette maladie me fait souffrir et j en pleure tellement que j ai mal.
Je me leve plusieurs fois la nuit pour aller au toilette, et je ne vous explique pas pdt la journée.
On ne vit plus. On sort tres peu et on change de comportement.
Des fois, j ai qu une envie de ne plus vivre. Comment peut on laisser une personne avec une souffrance.
Mes amies ne comprennent pas, juste ma famille et mon futur mari qui me voit mal. Je n ai pas encore des enfants et a cause de ca, j ai peur de ne pas en avoir ou que la grossesse se passe mal a cause de mes douleurs.
Je ne sais vraiment plus comment me combattre avec les douleurs que j ai.
Certaine positions pdt mes rapports je ne peux pas. Car appuie sur ma vessie et c est affreux. donc aucun plaisir.
Je ne peux plus faire des voyages ( car je dois m arreter souvent pr aller au toilette ) sincerment cette maladie m empeche de vivre. et perdu bcp de poids depuis que j ai eu ca..
Je n ai plus le gout a rien meme si des fois au fond de moi : je me dis il y a pire..
J espère que vous allez mieux et je garde un espoire si vous avez une solution pour moi.
Voila.. je vous laisse avec un espoire qu un jour, que je ne souffre plus et que je peux enfin reprendre gout a la vie.
Bonjour Sabrina, g une CI depuis 20ans, aujourd’hui j’ai ai 36. G énormément souffert, une vie gâchée. Pour faire court, je prends du bicarbonate de soude. J’ai plus de douleur et je revis. Essai, ça s’achete en pharmacie. Je prends 2cuilleres a café par jour(matin et soir). Je peux t’assurer que j’en ai bavé, impossible de marcher, de dormir, de s’assoir, de faire des projets, perte de poids( 39kg).... Aujourd’hui je pèse 56kg... Par contre avoir un bb cela ne m’a posé aucun problème, bien au contraire, une parfaite grossesse. Bon courage, accroche toi et ne baisse surtout pas les bras, le bicarbonate a changé pas vie, g tjrs peur que la douleur revienne, ça fait un an que je ne souffre plus... N’hésite pas a me contacter via mon mail
Bonjour Lyssia,
Je souffre moi aussi de la c.i., je vais débuter dès aujourd’hui la prise du bicarbonate de soude en espèrant avoir de bon résultat comme toi.
Merci.
Jacques 58 ans
Je viens de lire votre message.Avez-vous trouver un uroloogue compétent pour vous soigner ? J’étais exactement dans votre situation il y a 4 ans lorsque mon médecin m’a envoyée à l’hopital civil de Strasbourg (j’habite en Franche Comté) où me Pr SAUSSINE est spécialisé dans le traitement de la C. I.. Il ne prétend pas guérir mais soulage efficacement. (distention de la vessie - instillations et Elmiron).
La douleur a disparu très vite, les mictions restent un peu trop fréquentes mais, vu ce que j’ai connu, c’est vivable et appréciable. Bon courage.
Bonjour je m’apelle Aurelia et voilà un an que le calvaire à commencé. Différents traitements à mon actif, dont Elmiron qui a été un échec. Mon souci, c’est les envies fréquentes d’uriner sans jamais être soulagée. Par contre, je peux me retenir pendant 2 heures mais l’envie et là, 24h sur 24 et les douleurs. J’ai mal, mais j’arrive à gérer. Quel traitement, à part médicamenteux, puis-je avoir ? On m’a parlé de neuromodulateur !?...
Bonjour Anna et les autres ! Ce sont des messages anciens....2006 ! j’ai aussi une CI depuis 8 ans ! Je veux relancer la discussion ! J’ai 55 ans et mon urologue m’a prescrit le ELMIRON 100 MG 2 FOIS PAR JOUR ! Avec ce medicament , je ne sens aucune douleur ! J’ai fait l’essai d’arreter Elmiron et tout a recommencer...douleur ! Alors il m’a dit que je prendrais Elmiron pour la vie ! Je ne panique pas et Je prendrai Elmiron , c’est tout ! Il y a pire que ca dans la vie ! Que pensez vous ????
Vous dites prendre ELMIRON deux fois par jour ; j’en ai entendu parler, mais pouvez-vous me dire s’il fait grossir comme le LAROXIL ? Merci,
Bonjour,
J’ai le même parcours que vous avec beaucoup de douleurs et plus de rapport sexuels, je vous dit pas la vie de couple !!
Mais il me semble qu’il fallait éviter le thé.
Pour moi j’ai obtenu un peu de répit avec le kiné et surtout l’acuponcture.
Bon courage.
Essayez d’éviter les épices,et spécialement le poivre
Merci pour votre long témoignage que je viens de découvrir aujourd’hui sur ce site ! Ayant de fortes douleurs au niveau vessie, urètre depuis 4 mois, je cherche des solutions, mon médecin traitant relativisant les douleurs et ne me proposant aucun secours. Ayant trouvé une ancienne ordonnance ECBU, je l’ai faite n’en pouvant plus de douleurs et on a retrouvé un germe : staphylo.épidermis avec sang dans les urines : prise monuril mais les douleurs après une acalmie de deux jours ont repris ! Je me dirige vers l’homéopathie. Je commence mon troisième jour de traitement et dois y retourner dans un mois ! Je sais que cela va être long comme traitement car en trois jours, je ne remarque pas de mieux ! Mais je garde espoir ! Encore merci pour votre témoignage et j’espère de tout coeur qu’aujourd’hui cela va mieux pour vous !