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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale

vendredi 7 octobre 2005, par fBihR


Le rein

L’hydronéphrose est un distension des cavités du rein due à une obstruction en aval, généralement par un rétrécissement de l’uretère. Si l’hydronéphrose se prolonge, cela entraîne une diminution de l’épaisseur du rein.

Cause majeure des dilatations de des voies urinaires hautes (41% des cas), elle touche les deux côtés 1/5 fois. Elle peut être aggravée par une reflux vésico-uretéral. Quelquefois, il existe des malformations de l’autre côté : rein multikystique avec atrésie de la voie excrétrice, agénésie du rein... Environ 20% des cas sont compliqués par des lithiases.

Traitement

Le traitement est chirurgical et consiste le plus fréquemment en une pyéloplastie. Le branchement entre le bassinet et l’uretère est reconstruit car c’est à ce niveau que se situe l’obstruction (sténose). La continuité est rétablie avec quasiment 100% de bons résultats.


Intervention


Après

Le nouveau-né

Découverte à l’occasion d’une échographie prénatale, l’hydronéphrose doit être surveillée après la naissance par des échographies bimestrielles et une scintigraphie annuelle. Si la dilatation diminue ou disparaît, la surveillance doit être poursuivie par échographie pendant plusieurs années. Si la dilatation s’aggrave et que la fonction rénale se détériore, l’indication opératoire sera alors posée.

Suites opératoires

137 Messages de forum

L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 3 décembre 2005 21:51, par Joëlle Daviot

Bonsoir, Je vous félicite pour votre site qui est très complet et sur lequel je vais me renseigner souvent. Ma fille est âgée de 16 ans et demi et souffre d’un syndrome de jonction du rein droit, découvert il y a quelques semaines, lors d’une crise de coliques néphrétiques. Nous sommes très inquiets pour elle, ne savons rien de cette maladie et des traitements qui pourraient la guérir. Je serais vraiment reconnaissante au médecin urologue qui pourra me répondre et me donner des renseignements sur cette maladie et son degré de gravité, car je suis vraiment dans le flou total.

Merci d’avance J. Daviot

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 6 décembre 2005 06:36, par fBihR
  
  Le traitement est chirurgical comme indiqué ci-dessus (le plus fréquent). Il sera fonction de la qualité du rein incriminé : le rein a-t-il souffert, est-il fonctionnel ?
  
  Le traitement peut aller de la résection de la jonction pyélo-uretérale (RJPU) à "ciel ouvert" ou sous cœlioscopie (taux d’échec est inférieur à 10%) jusqu’à la néphrectomie totale si le rein est complètement détruit (ou n’assurant que moins de 10% de la fonction rénale globale). Bien entendu, l’indication de néphrectomie ne sera posée qu’après un examen soigneux du rein controlatéral.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 11 janvier 2006 15:35
    
    j’ai subi une RJPU au niveau du rein gauche il y a de cela un an. Une UIV de ce mois de janvier montre que le problème n’est pas résolu et que l’hydronéphrose existe toujours (mon rein est toujours aussi dilaté). Est-ce normal après un an ? Mon rein doit-il retrouver en totalité ou en partie sa taille normale ? Dois-je subir à nouveau une RJPU pour solutionner cet état dilaté de mon rein, comme on me l’a conseillé ?
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 7 avril 15:10
      
      salut ! j ai 23 ans et j ai un syndrome de la jonction opérée 2 fois ! une pyéloplastie qui a échoué, une lombotomie qui a échoué. tous les 6 mois depuis 3 ans on me change ma jj et maintenant que les uros sont a bout d imagination ils m ont posé une sonde néphro pour me soulager, celle ci sort de mon rein et se relie a une poche dans laquelle j urine sympa ! comme toi mon rein n a jamais repris sa taille normale au début ils me disaient que c était normal car mon rein avait beaucoup dilaté auparavant mais ils ont enfin compris que c est juste que ma jonction persiste a se rétrécir apres chaque opération. parle leur du ballonet ! c est une minie intervention ( ils passent par les voies naturelles et tu dors ) ou ils passent avec un ballonet pour dilater ton uretere et la faire grossir c est indolore et ca peut marcher ! moi, je ne te conseillerai pas de recommencer la rjpu si elle n a pas marché une fois ca ne marchera plus enfin c est ce qu ils m ont dit ! parle a tes uros du ballonet tu verras ils connaissent bien ! bon courage et surtout ne lache pas !
      
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 16 avril 2009 21:12
    
    bonsoir,
    
    J’ai bientôt 20 ans et on m’a diagnostiqué il y a quelques mois ce fameux syndrome ! Le jour de ma crise douloureuse due à une pyélonéphrite, j’aurais aimé que l’on m’opère de suite ! Car depuis que je sais que d’ici 1 mois ou 2, je vais devoir me faire opérer je cogite beaucoup dans ma tête !
    
    J’aurais voulu savoir si l’opération était la seule solution (à mon avis oui...)
    
    Comment se passe le réveil, la douleur ? Je sais qu’on nous place une sonde, quand et comment est-elle enlevée ? Y a-t-il des répercussions ou des gênes particulières concernant l’intimité de la femme ?
    
    On parle beaucoup d’interventions sur les bébés, mais peu sur les adultes... Merci de vos réponses !
    
    A bientôt.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 juillet 13:16, par coco3330
      
      Salut ! Voila j’ai aussi 20 ans et je me suis fais opéré il y a 3 semaine du syndrome de la jonction. Oui l’opération est la seul solution... le réveil spécialement pour moi c’est passé avec des douleurs.... mais il suffit de leur dire et il te mette de la morphine et t’inkiete pas après tu n’as plus mal... tu passe ton temps a dormir même car comme qui dirais la morphine ça "shoot" lol.il te placerons une "pompe" ou dés que tu as mal tu appuie dessus et hop tu dors ! Ensuite, moi il m’on placé en soins continues pendant 4 jours c’est à dire une surveillance toute les heure pour contrôler ta tension ta douleurs ect...(j’y suis resté plus longtemps que prévu car j’ai eu des soucis urinaire que je ne te souhaite pas...) il vont te mettre un "drin" qui te sera retiré la veille de ton retour a la maison. pour ce qui est de la sonde malheureusement au début elle est très gênante (saignement dans les urines, quand tu urine tu as l’impression de faire cette fameuse colique néphrétique...) mais cela s’atténue si tu prend bien tes antibiotiques et si tu boit 2 a 3 litres d’eau dans la journée ! aujourd’hui je ne la sens même plus ! pour ce qui est de l’ablation de la sonde elle se fais sous anesthésie générale pour ma part je me la fait enlevé demain et je reste une demi journée a l’hôpital en chambre ambulatoire. voila j’espère avoir répondu a tes questions... :) bizz et bon courage !!
      
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 10 août 09:30
      
      bonjour, je viens d’etre opere de ce syndrome jonctionnel, decouvert a 48 ans lors d’un IRM.Ttout c’est bien passe lors de l’operation (2h30)le reveil aussi.tout ce remet petit a petit.quelques brulures urinaires de temps en temps. il faut etre patient.bon courage et pas de quoi etre inquiet.
      
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 1er février 14:49, par Gaëlle
    
    Bonjour,
    
    Merci pour ce forum, il apporte beaucoup d’informations et lève pas mal de doutes. Par contre, personne ne parle d’une sonde à l’estomac ?!? Mon urologue m’en a parlé lors de la consultation. Mon intestin sera paralysé et je ne pourrai manger avant 48h, cette sonde est mise pour éviter de vomir.
    
    Est-ce que quelqu’un a un témoignage pour rapport à cette sonde ?
    
    Merci beaucoup.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 8 février 19:15
      
      BONJOUR POUR CE QUI EST DE LA SONDE ELLE EST PLACEE SOUS ANESTHESIE GENERALE ET SI TOUT VA BIEN ENLEVEE ASSEZ RAPIDEMENT ILKK Y A UNE PETIE GENE MAIS LORSQU ON L’ENLEVE ON NE SENT RIEN BON COURAGE _MARIEDOC
      
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 21 février 2006 15:35, par soizic
  
  Mon fils a été opéré il y a 1 an d’un syndrome de jonction sur vaisseaux polaires. Il était âgé de 4 ans. Nous savions qu’il avait un problème rénal(découvert in utéro lors de l’écho du 5ème mois) mais la prise en charge a été accélérée par une crise de colique néphrétique aiguë. A ce jour, à la dernière UIV, le rein reste dilaté mais fonctionne simultanément avec le gauche. Si vous voulez d’autres infos, vous pouvez me contacter par mail. S.AIKO
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 février 2006 11:37, par Coco
    
    Bonjour Les médecins ont également détecté in utéro le syndrome de la jonction pyélo-uretérale sur mon fils. Il est actuellement âgé de 8 semaines et est sous antibiotiques depuis sa naissance. Il n’a pas l’air de souffrir autrement. Les derniers contrôles ont cependant montré que la dilatation du rein droit augmentait et que le gauche commençait à se dilater. Pour l’instant, je ne sais pas ce que les médecins envisagent. Pouvez-vous me dire comment s’est passé l’opération ? Est-elle conséquente ? Comment vit votre fils maintenant et comment vivait-il avant ? Bref, rassurez-moi !!!! Merci. Coco
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 février 2006 17:39, par soizic
      
      Mon fils n’a jamais fait d’infection urinaire depuis sa naissance et ne s’était à priori jamais plaint de douleurs. Mon fils a toujours cependant eu un sommeil difficile et agité avec cauchemars et réveils nocturnes et accident de pipi au lit très répétés. Nous nous sommes toujours dit que peut-être il y avait eu un rapport, car depuis l’intervention, plus de pipi et plus de cauchemars ! Le chirurgien qui l’a opéré nous a dit que vu la dilatation (sur vaisseaux polaires) et vu la complexité de la dilatation, notre petit bonhomme devait souffrir depuis sa naissance (douleur tout de même tolérable car il ne s’est jamais plaint à nous qui sommes pourtant très à l’écoute de nos enfants). Ne vous attendez pas non plus à ce qu’il exprime sa douleur clairement car sincèrement, lorsque celle-ci a été aiguë, elle n’était pas claire pour autant et nous avons même pensé à l’appendicite ! Il a eu des douleurs très violentes dans le ventre puis dans le dos sans fièvre et sans vomissement. C’est là que nous avons pensé au rein et que nous sommes partis aux urgences. L’intervention a été décidée par le chirurgien car la dilatation avait doublé en 1 mois et demi et que ses urines étaient très hématuriques(sang). Les douleurs se sont enchainées jusqu’à l’intervention car il devait avoir plusieurs calculs qu’il n’arrivait pas à évacuer. L’intervention est assez lourde mais elle n’est jamais décidée à la légère surtout chez un enfant. Quand le chirurgien décide d’opérer, c’est que les signes cliniques se sont aggravés et que c’est le seul moyen. Je vous conseille de parler de tout ça avec le chirurgien, car c’est un moment très difficile pour les parents surtout ceux qui ne savent pas à quoi ils s’attendent. Mon fils va actuellement très bien, et je suis contente que cette opération soit passée, et que son rein fonctionne enfin aussi bien que l’autre. Par contre pour moi, c’est autre chose car on vient de me découvrir la même chose et l’intervention semble se profiler. Je peux donc vous parler de la douleur avec des mots d’adulte. C’est une douleur furtive qui ressemble à quelque chose qui serre et qui fait mal entre le dos et le ventre et puis ça passe. Ce qui calme bien, c’est le paracétamol. Rassurez-vous, les techniques opératoires sont actuellement très poussées et un enfant n’est jamais opéré si ça n’est pas la seule solution. Mon fils est resté hospitalisé 9 jours et a récupéré en environ 1 mois (il a eu la varicelle 10 jours après l’intervention !!!). Il a toujours un suivi tous les 6 mois (tous les mois pendant 6 mois après l’opération) et ensuite on passera à tous les ans, puis tous les 2 ans. N’hésitez pas à me recontacter. Bon courage. Soizic
      
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 27 février 2006 10:51, par Coco
        
        Merci pour toutes ces infos. J’ai RV avec un spécialiste pédiatrique fin mars, je vous tiendrai au courant. Bon courage à vous aussi. Coco
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 18 avril 2006 21:31, par Coco
        
        Bonjour Je viens vous donner des nouvelles de mon fils. Suite à différents examens, dont une scintigraphie, il s’avère qu’il est atteint du syndrome de la jonction des 2 côtés. L’urine s’écoule donc très lentement mais cela n’empêche pas les reins de remplir correctement leurs fonctions, ils le font simplement au ralenti. Donc pas d’opération pour l’instant et prochain contrôle dans 3 mois. Et pour vous, est-ce que l’intervention est inévitable ? Coco
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 avril 2006 20:12, par faby
        
        Ma fille, qui a actuellement 14 ans, a été opérée d’un syndrome de jonction du rein gauche. Les premiers signes de sa maladie était très durs à définir. Elle se plaignait au niveau du nombril et vomissait. Après plusieurs RDV chez son médecin traitant, il l’a aiguillée aux urgences pour voir un pédiatre qui l’a hospitalisée 3 jours pour pratiquer des examens pour définir les causes de ses douleurs et vomissements. Il pensait à une hépatite et après 1 échographie ils se sont aperçus qu’il s’agissait d’un syndrome de jonction. Elle avait 8 ans, tout c’est bien passé, hospitalisée 5 jours et 15 jours plus tard hospitalisation de jour pour retirer son drain (son rein était atrophié). Après 2 ans, elle a effectué une scintigraphie pour savoir à quel % son rein travaillait. Le résultat n’était pas convainquant, il ne fonctionnait qu’à 12%. Après RDV auprès du Pr qui la suivait, l ’opération n’a pas été prescrite, il préférait attendre encore pour voir si cela pouvait s’arranger avant une telle décision. 2 ans après, elle a refait une scintigraphie qui s’avéra plus sévère. Le rein s’atrophiait de plus en plus, il était passé à 10%. RDV auprès du Pr et le verdict a été de pratiquer une ablation de son rein. L’opération a été longue, environ 5h, elle est restée à l’hôpital environ 10 jours. Les 4 premiers jours ont été très durs à cause de la souffrance. Cela fait maintenant 2 ans qu’elle a été opérée et elle va très bien. Elle vit comme toutes les autres filles et pratique même du handball, mais elle fait toujours 1 échographie tous les ans et RDV auprès du Pr. Fabienne
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 21 juin 2007 22:09, par Isabelle
        
        Ma fille va subir une scintigraphie vendredi prochain. Elle a un reflux urinaire grade III. Elle a fait plusieurs infections urinaires. Elle n’a que 2 ans 1/2. Après avoir passé une cystographie en novembre dernier qui a permis le diagnostic, elle est sous antibiotiques tous les jours. Avec mon mari, nous appréhendons l’examen de la scintigraphie. J’aimerais bien avoir des témoignages. Car suivant les résultats de cet examen, il va falloir faire une intervention chirurgicale. Dans l’attente de vous lire. Amicalement.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 20 octobre 2009 21:03, par pegs
        
        je suis cotent de lire votre vecu,sur le pb de jontion voila mon histoire plutot celle de mon petit garcon julien agé de 13 mois/ on lui a decouvert une dilatation pyelocalicelle pdt la periode ante natale,depuis sa naissance il est suivi grace a des echo renale. la dilatation s’aggravant l’urologue lui a fait faire une scinti renale qui montre que le rfein fonctionne mal et qu’il est abimé ,il a declare une premiere infections renale la semaine dernier dc atb iv puis relais per os.J"attend avec impatience le rdv avec l’urologue pour savoir la conduite a tenir .Votre vecu m’interpelle car nous aussi julien a le sommeil perturbe hurle souvent la nuit,a til mal ?des cauchemards ?
        
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 7 juin 2006 19:30, par Hazouma
      
      Bonjour. Mon fils a bientôt trois mois. On a détecté il y a deux semaines un syndrome de la jonction pyélo-uretérale. On m’a demandé de surveiller sa température fréquemment pour prévenir des infections urinaires. Apparemment, il se porte bien, bonne prise de poids, il mange bien, pas de fièvre... Pourtant je suis inquiète, car une opération est nécessaire. Mais je ne sais toujours pas quand. On ne verra un chirurgien que dans un mois, qui précisera alors la date l’opération. Elle se fera dix à quinze jours après, comme elle pourrait se faire à la rentrée de septembre. L’attente est déjà insupportable, et je ne sais même pas s’il sera opéré ou pas. Avez-vous une idée du type de l’opération pratiquée, le temps de convalescence, des contrôles à faire après et surtout, quand mon bébé sera totalement remis de l’opération et de ses conséquences. Merci.
      
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 17 juin 2006 19:29, par Hazouma
        
        Bonjour. Merci de me donner des renseignements sur l’opération. J’ai lu qu’elle pouvait être pratiquée de deux manières différentes : avec incision au-dessus du rein ou par voie postérieure pour les bébés de moins de dix kilos. Que savez-vous à ce sujet ? Le chirurgien que nous allons voir est un professeur de l’hôpital Nord de St Étienne. Il paraît qu’il est bon. Le connaîtriez-vous ? Merci de me répondre. Cordialement, la maman de Hazouma.
        
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 3 août 16:05, par Benadams
      
      Bonjour,
      
      Depuis une semaine, je suis un père deseperé. Nous avons constaté un durcissement du bas ventre de ma fillette de 16 mois et le examens radio ont montré que l’enfant a une hyponefrose. Je n’en ai jamais entendu auparavant ; ce qui m’inquiète beaucoup. Je souhaiterais avoir de plus ample informations si possible.
      
      Mr M. A.
      
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 16 mars 2006 20:51, par HERVE
    
    Chère Monsieur,
    
    Je suis atteint d’une sténose de la jonction pyélo-urétérale, sensiblement la même chose que la malade dont est atteint votre fils. Quelques questions me viennent à l esprit : Êtes vous satisfaite des résultats de l’opération qu’a subie votre fils ? Si oui, avez-vous pris un chirurgien en particulier dans votre région ou avez vous fait appel à un centre hospitalier urologique ailleurs ?
    
    Je vous remercie d’avance pour vos réponses.
    
    Cordialement, Hervé
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 17 mars 2006 15:38, par S.Aïko
      
      Je suis tout a fait contente de l’intervention et surtout du fait que mon fils ne souffre plus. Je n’ai pas choisi le chirurgien car mon fils a été suivi dès sa naissance par celui de l’hôpital où il est né. Travaillant à l’époque dans ce même hôpital, j’avais toute confiance en l’équipe qui serait amenée à le prendre en charge un jour ou l’autre. Les chirurgiens pédiatriques sont tous excellents, je pense et font preuve d’une grande minutie. En ce qui concerne les adultes, j’ai préƒéré me renseigner sur la réputation du chirurgien que je vais aller consulter pour mon syndrome découvert il y a peu de temps mais duquel je souffre depuis bien longtemps. Ça tombe bien, il a une excellente réputation ! J y vais donc confiante sans aucune envie tout de même de me faire opérer, car comme je le disais précédemment, les suites opératoires sont plutôt lourdes. Je crois pourtant que c’est le sort de la plupart des syndromes de jonction et qu’on finit dans la plupart des cas par se faire opérer. Et vous y a-t-il une intervention de prévue ? S.Aïko
      
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 17 février 2007 18:45, par Isa de Nîmes
  
  Bonjour Joëlle, J’ai moi même été opérée du rein gauche, votre fille a 16 ans. Si c’est la première fois qu’elle faisait des coliques néphrétiques, il y a de grandes chances que le rein n’ait pas encore souffert et que tout se passe bien. J’avais 35 ans lorsqu’ils ont découvert ça, plusieurs crises très douloureuses et ça s’est très bien passé. 5 jours d’hospitalisation, morphine à volonté, enfin assez pour calmer la douleur. Ce qui est gênant, c’est la sonde JJ qu’elle sera obligée de garder quelques semaines, et je lui conseille de garder un repos total si elle ne veut pas avoir mal dans la vessie (pas trop de marche, pas de poids...) mais sa maman est là pour elle, je pense. Il ne faut pas t’inquiéter, ce genre d’opération est déjà très au point et ne laisse quasiment pas de marques sur le corps (4 toutes petites cicatrices sur le côté du ventre), pas de quoi être complexée en maillot de bain. En tout cas, je vous souhaite bon courage à ta fille et à toi aussi et surtout pas d’inquiétude : les séquelles sont très rares et deux mois après l’opération, elle pourra aller danser.
  
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 14 janvier 2006 01:47, par Sandrine

En 1980, j’ai été opérée d’une hydronéphrose gauche j’avais 10 ans ; depuis j’ai subi 4 interventions toujours pour le même problème . A ce jour, j’en suis toujours au même point je dois subir une 6ème intervention, mais cette fois par cœlioscopie. Le chirurgien m’a dit qu il ferait la même operation qu’en 1980 sauf que cette fois je n’aurais pas de cicatrice aussi vilaine. Sincèrement, je doute de la réussite de cette intervention. J’ai peur de souffrir pour cette opération et de me retrouver dans la même situation dans 1 an ou plus. Un urologue pourrait me donner son avis svp ?

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 16 juin 2006 00:51, par Sarah
  
  Bonjour J’ai mon fils qui s’est fait opérer du même problème que vous. Il avait 7 ans. Maintenant, tout va bien. Je crois surtout qu’il faut avoir un bon chirurgien. A l’hôpital Lapeyronie à Montpellier, ce sont les meilleurs. Bon courage.
  
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 9 avril 2007 22:41, par Arsène
  
  Bonjour, Quand j’étais enfant, je me plaignais d’avoir mal au côté. Le médecin pensait que c’était du cinéma ou une crise de foie... et a fait durer quelques temps, jusqu’à ce que mes parents insistent pour qu’il me fasse une échographie. Je n’avais pas de fièvre, rien dans les analyses d’urines, mais je vomissais lors de mes crises. Ils ont découvert que j’avais un syndrome de la jonction pyélo-uétérale, uniquement du côté gauche. On m’a donc opéré en 1993. Mais un an après, ça a recommencé, deuxième opération. On ne m’a pas retiré mon rein car il fonctionne encore à environ 15%. J’ai été surveillée pendant 10 ans. Tous les ans, je faisais une scintigraphie ou une échographie, ainsi que des analyses d’urines. Je garde une cicatrice d’environ 15 cm, et comme j’ai eu des agrafes, il y a pleins de petits points autour de la cicatrice, ainsi que deux gros points. J’ai aujourd’hui 21 ans. De temps en temps, je ressens une douleur qui dure 2-3 jours puis disparaît, 2-3 fois par ans. J’ai eu un peu de mal a accepter ma cicatrice, principalement l’été, à cause du maillot de bain, mais après tout, maintenant elle fait partie de moi. J’ai lu qu’aujourd’hui, il n’y a presque plus de cicatrice, heureusement. Et plus tôt c’est détecté, mieux c’est. Il ne faut pas laisser traîner. Je me demande juste si cela peut avoir des répercussions lors de futures grossesses ?
  
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 27 avril 2006 13:05, par Roselyne

Bonjour, Il y a 10 ans, lors de coliques néphrétiques, on a découvert que j’avais l’uretère coudé au rein gauche, ce qui ralentit l’évacuation vers la vessie ; étant donné que j’avais 40 ans et que les douleurs étaient très espacées, j’ai préféré ne pas me faire opérer et supporter quelques journées de douleurs par an. Maintenant avec la ménopause j’ai de plus en plus d’infections urinaires et très souvent mal au rein (2 fois par semaine environ). J’ai réussi à limiter les infections urinaires depuis 3 mois grace à du jus concentré de cranberries (urell). C’est naturel et vraiment efficace. Mais les douleurs au rein sont toujours là. Je dois surveiller les quantités à boire, dès que je bois un grand verre d’eau d’un coup, quelques heures après j’ai mal au rein, je dois boire de très petites quantités pour laisser le temps de l’évacuation et ne pas engorger le rein. Mais ce qui m’inquiète, c’est que je fais très attention et je repère tout ce qui peut me faire mal (ex : boissons à bulles, thé ...) pour éliminer les causes petit à petit, et quelquefois j’ai mal sans raison. J’aimerais comprendre toutes les causes qui peuvent engendrer une douleur dans le rein afin d’éviter l’opération car j’ai maintenant 50 ans et j’ai passé la plus grande partie de ma vie avec ce problème sans trop être gênée jusqu’à il y a 2 ou 3 ans (jusqu’à 40 ans je n’avais eu aucun symptôme). Est-ce que faire des abdos et de la gym peut être contre-indiqué, car j’ai remarqué que j’avais quelquefois des douleurs après une séance ? Pouvez-vous me donner le maximum d’informations et me dire si dans mon cas l’opération vous parait nécessaire. merci d’avance

PS : j’ai passé des scintigraphies et mon rein fonctionne très bien, le problème est uniquement au moment de l’évacuation vers la vessie à cause du coude de l’uretère.

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 31 juillet 2006 08:44, par Marie (Belgique)
  
  Bonjour ! J’ai 30 ans, maman de 2 petits garçons. Il y a un an j’ai été opérée d’un syndrome de la jonction droite. Cela a consisté chez moi en une "plastie" du rein c’est à dire que le chirurgien a enlevé le bassinet devenu trop fibreux et en a reformé un par suture... très douloureux !!! L’histoire de ma maladie est composée de multiples infections urinaires dans mon enfance et adolescence ainsi que des douleurs lombaires attribuées à l’époque à des chutes que j’avais fait sur le dos... en 98. Un matin, j’ai eu une cystite "fulgurante" avec l’impression d’un poignard que l’on m’enfonce dans le côté... diagnostic d’un pseudo-syndrome de jonction... On laisse passer ! En 2002, je décide d’avoir un bébé. Mon médecin traitant se dit qu’il faudrait vérifier ce syndrome avant tout, je ne suis pas prise au sérieux par le radiologue... C’est tout juste si il accepte de faire l’écho... (En Belgique à ce moment, grosse restructuration des services de santé...)., je ressors donc sans prise en charge sérieuse... BON, je continue.... Grossesse parfaite jusqu’au 6ème mois et là, ÉNORME infection urinaire avec HYDRONÉPHROSE ! contractions > hospitalisation> traitement> sonde JJ> repos ! Je suis allée au bout de ma grossesse sans encombre, j’ai refait d’autres examens par la suite et suis allée voir un GRAND professeur d’université... qui a jugé mon rein "paresseux" et donc rien à faire... (faîtes confiance aux médecins proches de vous !) En 2004, nouvelle grossesse et là je dois pas attendre 6 mois pour avoir les 1ère douleurs, me fait tirer les oreilles par mon chirurgien... on ne pouvait rien faire ! J’ai tenu jusqu’au 7-8ème mois pour mettre la sonde JJ puis le chirurgien m’a laissé 3 mois après l’accouchement pour allaiter et j’ai du me faire opérer. Une grande partie de mon rein était déjà nécrosée à force de faire des pyélonéphrites qu’on ne sent finalement plus dans le flot des douleurs présentes en permanence ! Enfin voilà, tout ça pour dire que les ado valent la peine d’être prises en charge assez tôt et sérieusement, ça leur évitera peut-être des problèmes dans leur vie de femme et que lutter contre cette douleur au maximum sans intervenir comme je l’ai fait peut provoquer de sérieux dégâts... A propos de ces douleurs, je continue à avoir mal un an après, mais on s’y fait... Ce qu’il y a c’est qu’une fois que le rein a été dilaté, il ne revient plus jamais à sa place initiale (ballon baudruche) et donc est douloureux, plus les douleurs post-op venant des chairs blessées,... Enfin j’espère que je n’ai découragé personne et que j’ai sensibilisé d’autres à se prendre en charge. Il faut aussi savoir que généralement le syndrome de jonction se manifeste des 2 côtés... Je ne suis pas au bout de mes peines... Mes fils, eux, n’ont apparemment rien ! OUF ! Voilà, merci pour votre écoute. PS : Si quelqu’un peut me donner une piste à propos de ces douleurs résiduelles, le chirurgien reste évasif à ce sujet...
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 19 août 2006 17:27, par S.A
    
    Bonjour Je viens de lire votre message qui m’a fait froid dans le dos ! J’ai 32 ans, maman de 2 enfants, et j’ai eu à peu près la même histoire que vous, sauf que je ne suis pas encore opérée. Par contre mon fils l’a été il y a 2 ans et les douleurs post-op ont en effet été très difficiles. Depuis, il va bien. Par contre pour moi, ce n’est pas top. Je vois régulièrement mon chirurgien et je suis très bien suivie, mais je sens que l’opération n’est plus très loin car les douleurs du flanc gauche, et maintenant à droite(depuis 1 mois alors que le syndrome de jonction n’a été décelé qu’à gauche) sont quotidiennes et violentes juste avant les mictions. J’ai refait une infection basse il y a 1 mois et depuis j’ai la peur au ventre de faire une pyélonéphrite. Sincèrement je n’ai aucune envie de me faire opérer ! Pour les douleurs que mon fils a continué à avoir durant l’année qui a suivi l’opération, nous avons évité tout sport violent et interdiction de porter des charges lourdes pour éviter tout effort des abdos et muscles de la paroi abdominale. J’ai aussi continué le Doliprane à la demande et les douleurs se sont espacées pour à, ce jour, avoir complètement cessé. Bon courage à vous et merci à ce site d exister car sincèrement, il n’existe par beaucoup de sites sérieux sur le sujet.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 5 septembre 2006 23:03, par sabine
      
      Bonjour à toutes, Je me suis fait opérer au mois de mai après des années de douleurs diffuses et inexpliquées. D’ailleurs, on ne peut pas parler vraiment de douleurs, ça tire, ça pèse, ça gène, etc. Mon dernier médecin pensait que ces douleurs étaient musculaires et me prescrivait Décontractyl et anti-inflammatoires à répétition !! Il a fallu que mon rein se gonfle d’eau pour que je tire la sonnette d’alarme ! Échographie, scanner, le syndrome a été diagnostiqué, et j’ai été opérée un mois plus tard à la clinique du Tonkin à côté de Lyon par un très bon chirurgien. Aujourd’hui, fini les infections urinaires, que j’avais depuis longtemps sans le savoir (irritations et démangeaisons chroniques), je me sens beaucoup mieux ! Je ne regrette pas l’opération, je n’ai quasiment plus aucune cicatrice (opérée au mois de mai c’est génial). J’espère maintenant être tranquille le plus longtemps possible ! Et surtout je ne laisse plus passer la moindre douleur, que ce soit au rein ou ailleurs ! N’hésitez pas à m’écrire si vous voulez en savoir plus Sabine
      
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 6 septembre 2006 13:47, par Soizic
        
        J’aimerais beaucoup en savoir plus à présent. J’ai des douleurs à droite alors que la jonction est unilatérale et seulement à gauche ! Le problème c’est que j’ai l’impression de harceler mon chirurgien car, le pauvre, il a d’autres chats à fouetter ! J’ai revu mon médecin traitant qui m a confirmé que les douleurs étaient bien rénales et m’a à nouveau mise sous antibiotiques. Je revois le chirurgien en novembre. Dois-je attendre jusque là ? Mon rein est-il tout simplement fatigué de travailler plus que l’autre, mes douleurs ne sont elles pas associées à des douleurs dorsales musculaires ?? Je n’ai pas envie de les déranger tout le temps... Ma dernière infection remonte au mois d’aout et pour l’instant, mes urines se tiennent tranquilles, alors est-ce nécessaire d’y aller plus tôt ? Au fait, quelles ont été les suites opératoires ? Douloureuses ? Avez-vous pu reprendre le travail rapidement ? Merci pour votre réponse.
        
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      - L’hydron"phrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 8 novembre 2006 17:20, par Anne
        
        Bonjour, Je dois être opéré du même probème que vous. Est-il possible de le faire par cœlioscopie ? Avez-vous eu une grande cicatrice ? et combien de temps doit-on rester sans faire d’effort après ? Merci pour la réponse !
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 25 décembre 2006 18:42, par Vinz
        
        Bonjour, voici mon histoire : Il y a une semaine, je me suis fait opérer du rein, un syndrome de la jonction, pour la pose d’une sonde JJ. Le chirurgien m’avais annoncé une cicatrice de 5 cm, en fait je me suis rendu compte que la cicatrice fait en fait 10-11 cm + un point extérieur à la cicatrice pour le redon (tube qui sort du corps pour évacuation du sang entre les organes, si j’ai bien compris). Impossibilité d’uriner après l’opération donc pose d’une sonde urinaire pendant la toute la durée d’hospitalisation (tube sortant du sexe vers une poche pour recueillir l’urine, mélangée à du sang et des caillots de sang). Pendant la semaine d’hospitalisation, j’ai vécu un calvaire insupportable à croire des fois que j’allais mourir, paralysie tellement la douleur était forte, mais pas de fièvre ou très peu. Puis des moments où tout allait bien. Du coup, le personnel soignant m’a pris pour un toxicomane simulant la douleur pour avoir de la morphine (mon impression), qui, ceci dit, s’est révélée assez efficace contre la douleur. Voilà au bout d’une semaine ca va mieux, je suis sortie de la clinique. J’ai à peu près la santé, mais je crois que la sonde s’est bouchée et je sens mon rein gonflé (d’urine, je pense) comme un ballon avec une légère douleur, et plus du tout de sang dans les urines... Je vais sûrement changer d’urologue car celui que j’avais me traite comme un cobaye, sans humanité, et se fiche de moi en disant que me douleurs sont imaginaires. Il ne me donne aucune informations non plus, et me dit plutôt "avez-vous des question ?" arrf chuis pas urologue moi... Je ne retournerai sûrement pas non plus dans cette clinique, qui, après avoir retrouvé mes esprits et fait quelques recherches sur le net, semble manquer de professionnalisme (une partie du personnel, seulement mais on ne choisit pas sur qui on tombe). Voilà, affaire à suivre...
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 27 décembre 2006 11:10, par Christine
        
        J’ai eu la même intervention, il y a quelques années. Ta sonde n’est sans doute pas bouchée. Il est normal d’avoir mal au niveau du rein, c’est la JJ qui en est responsable. Tu dois sentir aussi comme un gonflement du rein et de la vessie. Tu vas t’habituer à ta sonde progressivement. Pour les saignements, ils disparaissent assez vite si tu ne fais pas trop d’efforts (ils ne sont de toute façon pas graves). Bois bien, c’est important. Bon courage.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 29 janvier 2007 12:51, par Vinz
        
        Suite et fin (je l’espère) de mon histoire... Ces quelques semaines avec cette sonde on été longues. Je ne pense pas qu’il soit possible de vivre normalement ou même de travailler dans un emploi physique avec cette sonde (pour les emplois de bureau, ça peut aller). Des sensations gênantes, brûlures pendant et après avoir uriné, sensation irradiante et brûlante de la vessie passant par l’urètre et allant jusqu’au gland, impression d’infection urinaire, mais c’est le sang (invisible dans l’urine) dû au frottements de la sonde qui, je crois, doit provoquer ces brûlures. On m’a retiré la sonde JJ il y a une heure. Prise de Monuril à la maison (antibiotique pour éviter l’infection) 2h avant l’ablation. Il s’est passé à peine 30 mn entre le temps où je suis entré dans le bloc et où j’en suis ressorti. Une infirmière commence par injecter par l’urètre de la Xylocaïne (à fournir par le patient !) pour anesthésier. Un quart d’heure plus tard, l’urologue arrive et enfonce l’endoscope (tube de 5 mm de diamètre environ) dans la verge, sensation extrêmement désagréable mais pas de douleur). En 1 minute chrono, la sonde est retirée, je me rhabille et rentre chez moi, pas de problème pour conduire. Quand j’urine, ça me brûle encore un peu, mais bien moins qu’avec la sonde, et je suppose que cela va s’arranger tranquillement. Voilà, n’ayez pas peur, l’ablation de la sonde est vraiment une libération !!!! Big up a tous les problèmeux des reins !
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 29 octobre 2007 11:55, par Ibtisem Nessma
        
        Bonjour, Je pose mon problème qui est celui-ci. J’ai fait une échographie et l’urologue a trouvé mon rein droit enflé. Ça me donne des douleurs supportables, mais gênantes, au dos et surtout côté droit de la hanche et aussi une brûlure toujours au rein droit et une lourdeur. Ma jambe droite est lourde avec une crampe au mollet et des fois, mes orteils du pied droit sont contractés. Je sens une sorte d’étirement. Je ne me sens pas à l’aise du tout au boulot, ni dans ma vie courante. Aidez-moi à savoir ce que j’ai. Merci.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 27 décembre 2006 11:03, par Christine
        
        Oui, c’est possible. J’ai moi même été opérée par cœlio il y a trois ans. Aucune douleur, sinon celles liées à la cœlioscopie (douleur vive dans un bras, quelques jours après l’intervention). Le plus désagréable fut la pose d’une sonde JJ (sonde uretérale en forme de J à chaque extrémité), le temps de le cicatrisation (compter 2 mois). Les cicatrices sont invisibles ou presque à présent. Vous pouvez reprendre une vie normale quelques semaines après l’intervention (sauf peut-être les sports trop violents, genre rafting). Bon courage.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 19 mars 2007 21:43, par Lydie
        
        J’ai été opérée pour une hydronéphrose non traitée à temps. On m’a donc enlevé mon rein gauche. L’opération a eu lieu par cœlioscopie. Les cicatrices sont toutes petites. On doit rester un mois tranquille, environ. Mais je ne sais pas ce que sera votre opération. Si c’est juste pour "réparer", je ne pense pas que ce soit possible par cœlioscopie. Mais vous avez sûrement dû avoir votre info depuis le temps et même être fixée. Bon courage.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 1er avril 2007 19:31, par Sylvie
        
        Bonjour, Je fais référence à votre mail du 05/09/2006, j’ai été opérée pour les mêmes raisons que vous. J’ai actuellement la sonde JJ qui est un peu pénible à supporter. Le chirurgien m’a mise en arrêt de travail pour 2 semaines, je dois laisser la sonde 4 semaines minimum et je me demande si je pourrais travailler ainsi. Je suis employée de bureau, mais dans un milieu très stressant. Quelle est votre expérience à ce sujet, merci d’avance pour votre réponse.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 25 mai 2007 12:14, par Emilie
        
        Bonjour J’ai 26 ans, et je viens de tomber sur votre message. Je souffre depuis 6 mois de douleurs qui étaient intermittentes au début, mais qui sont maintenant quotidiennes. Je remarque qu’elles sont moins présentes en position allongée, et que les douleurs vont en grandissant lorsque je suis assise au bureau. Après avoir tourné en rond, on vient de me diagnostiquer cette semaine un syndrome de la jonction très développé à droite, avec grosse dilatation du rein droit, lieu de mes douleurs. Ce que je ressens ? une espèce de raideur douloureuse interne, une oppresssion, un gonflement de l’abdomen, très dur, douloureux, qui irradie jusqu’aux lombaires, mal quand je dois lever la jambe pendant les crises (conduire par ex.)... A l’écho, il ya 2 mois, on a rien vu (écho à jeun le matin, peut-être que le rein n’était pas dilaté), donc le médecin ne veut pas forcément lier ces douleurs au syndrome en lui-même. Il va d’abord me poser une sonde entre le rein et la vessie, dans l’uretère, qui va permettre de laisser passer l’urine naturellement. Si mes douleurs disparaissent, on passe à l’intervention. Si elles sont encore là, c’est qu’il faut chercher ailleurs. Ce que j’appréhende le plus : que mes douleurs persistent après la sonde, auquel cas je reviendrai à la case départ... Qu’en pensez-vous ? Merci pour vos réponses.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 12 juin 2007 17:18
        
        Bonjour, On m’a découvert le syndrome de la jonction sur le rein droit, il y a 1 mois. Depuis 6 mois, je souffre de crises qui étaient espacées au début et qui sont devenues quasi journalières et handicapantes. Mes symptômes : en cours de journée, j’ai l’abdomen côté droit qui gonfle, qui durcit. J’ai l’impression d’avoir presque une masse jusqu’au nombril (ou est-ce dû au rein qui est dilaté et qui enflamme les muscles et autres parties qui l’entourent ??). La douleur s’étend jusqu’aux lombaires et en fin de journée, au bureau c’est l’horreur ! Comme une douleur qui s’installe sournoisement, qui serre et qui compresse tout le côté. L’urologue doit me poser une sonde double J, car il veut voir d’abord si mes douleurs viennent de ce problème de rein. Si la sonde fait disparaître mes douleurs, il m’opère. Je stresse quant à l’après... et si ça n’était pas ça... Pour ceux et celles qui ont subi une intervention. Quelles en ont été les conséquences ? Comment pouvez-vous décrire vos douleurs avant ? Je vous serais très reconnaissante de me répondre au plus vite. Merci d’avance. Bien cordialement.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 23 janvier 11:56, par Syntrophie
        
        Bonjour,
        
        J’ai un syndrôme de la jonction diagnostiqué. Vous évoquez un très bon chirurgien à Lyon. Pouvez-vous me donner son nom ? Merci.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 22 juin 21:13, par sylvie D.
        
        bonjour, agée de 43 ans je souffre aussi du même syndrome, découvert par hasard il y a 5 ans (échographie abdominale suite à douleur diffuse côté droit). Depuis mon urologue me demande de passer une urographie tous les ans mais à la dernière mon rein présente une dilatation très importante et les urines passent à droite avec beaucoup de retard de plus je viens de faire deux infections urinaires très douloureuses (urines sanguinolantes, fièvre...). Maintenant, je me sens très fatiguée, et Je souhaiterai consulter un chirurgien en qui je puisse avoir confiance. Pourriez vous m’indiquer le nom de celui de la clinique du tonkin à Lyon ? Merci.
        
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 9 octobre 2006 12:51, par Virgie
    
    Bonjour, J’ai 29 ans et je me suis fait opérer d’un syndrome de jonction du rein droit détecté pendant ma grossesse il y a un an. J’ai été opérée en août par cœlioscopie. Le chirurgien a réparé mon uretère droit qui était obstrué et m’a placé une sonde JJ ainsi qu’une sonde vésicale. Après une semaine d’hôpital, je suis rentré chez moi. Très fatiguée et avec des douleurs terribles au niveau des poumons et des épaules dues aux résidus de gaz nécessaire à la cœlioscopie (ça les docs n’en parlent pas). Je n’ai pas de cicatrice c’est l’avantage. 6 semaines plus tard, je me suis fait retirer la sonde JJ par mon doc et l’après-midi même, un mal de rein terrible donc retour illico à l’hôpital, réhospitalisation parce que "re"pose d’une sonde. Un doc m’a dit qu ils avaient "du voir trop court" quand au temps ou j’aurais du garder la sonde. Apparemment, il y avait peut-être un œdème ou l’uretère était très contracté, pas encore prêt à fonctionner sans la sonde, ça ne m’a pas rassurée. C’était le 20 septembre et là, c’est reparti pour deux mois de sonde avec tous les inconvénients que ça comporte, pipi toutes les 10 minutes, sensation de lourdeur du rein, à cause d’un léger reflux m’a-t-on dit. Avant cette opération, je n’ai eu mal au rein que pendant ma grossesse à deux reprises, et après plus rien. Je ne faisais même pas d’infections urinaires. Les docs m ont dit que si je ne me faisais pas opérer, je fusillerais mon rein, donc... Je ne m’attendais pas à cette complication. Je suis quelqu’un de très actif en plus avec un petit bébé et je suis fatiguée comme je ne l’ai jamais eté auparavant. Mon rein était vraiment très abimé avant l’opération mais les docs pensaient qu’on pouvait le sauver. J’espère sincèrement que je n’ai pas fait tout ça pour rien. Et qu’on ne devra pas me l’enlever. Je me sens un peu seule avec ce problème, c’est difficile à expliquer aux gens autour, famille amis... Ce forum m’a sincèrement fait du bien, Marie, je me retrouve un peu dans ton histoire. J’ai enfin l’impression d’être comprise, j’espère que pour nous tous ici, ce sera bientôt un souvenir tout ça. Mon bébé a aussi un défaut au rein droit, il est suivi lui aussi. Il a 8 mois et j’ai assez peur du diagnostic de la future écho (dans un mois. J’espère que ce sera résolu tout seul, j’aimerais éviter l’intervention car je sais ce que j’ai enduré et je ne lui souhaite pas ni à qui que ce soit. Maintenant, on m’a dit que tout était fait pour que les petits bouts soient traités jeunes et la médecine est au top, alors... Voila, si quelqu’un veut me répondre, j’ai très envie d’échanger la-dessus. Si un doc est par là et qu’il peut me rassurer merci aussi.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 7 mars 2007 19:58, par Tanya
      
      Bonjour, J’ai une uretéro-hydronéphrose majeure et je suis enceinte de 23 semaines environs. On vient de me dire que je n’avais qu’un seul rein qui fonctionnait... L’intervention ne m’enchante guère et j’ai peur de perdre mon enfant. J’aimerais avoir plus d’infos quant à l’intervention et les vraies suites opératoires dont on "oublie" de nous parler souvent ! J’espère que tes galères se sont achevées. Bon courage.
      
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 20 novembre 2006 15:31, par Lisa
    
    Bonjour, Comme vous, j’ai eu des infections urinaires nombreuses pendant mon enfance, puis des douleurs lombaires à l’âge adulte, surtout pendant mes grossesses. Les médecins m’ont fait faire des radios, qui n’ont rien décelé et m’ont conseillé de muscler ma ceinture abdominale relâchée après ces grossesses et un manque de sport. Je me suis habituée à ces douleurs lombaires jusqu’à cet été où j’ai senti une boule dans mon ventre. Après une échographie faite en urgence, on a décelé une hydronéphrose sur un rein nécrosé, qui n’était plus fonctionnel. Tout s’est précipité. J’ai vu un urologue le lendemain, j’ai fait un scanner qui a montré un syndrome de jonction. Mon rein étant détruit, il a fallu subir une néphrectomie ce mois-ci. Tout ça pour faire passer le message qu’en effet, il faut prendre les jeunes enfants et ados en charge rapidement et ne rien laisser au hasard pour ne pas en arriver à cette extrémité. Il est vrai qu’à l’heure actuelle les bébés sont détectés à l’échographie et c’est très bien, mais il ne faut surtout rien négliger et ne pas croire que ça passera. D’après les médecins, ce syndrome n’est pas héréditaire. Par contre, je ne pense pas qu’il se manifeste des deux côtés, ou bien, c’est un hasard. Pour ma part, le deuxième rein ne présente pas ce syndrome, mais il faut surveiller quand même. Écouter son corps, ne pas faire la sourde comme je l’ai fait, car la néphrectomie n’est pas un acte anodin.
    
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 1er mai 04:12
    
    bonjour j ai 43 ans et il y a trois jours suite a une uiv j ai appris que j avais le syndrome de la jonction pyélo urétérale avec ectasie du bassinet et aujourd hui nombre de symptôme du passé s explique l uro me dis que c est a surveiller avec uiv tous les 18 mois et je vois mon médecin lundi matin j espère en apprendre un peu plus car pour l instant c est le flou total j avoue qu a cette annonce je ne me suis pas inquiété pensant qu il n y avais rien de grave en plus on m a diagnostiquée un syndrome de cachi ricci a minima la encore le flou et depuis je cherche des renseignement sur le net et m appercois que ce n est pas si bénin que ca que ca peux même devenir grave alors dois m inquiété plus que ca ? la vie reste t elle normal quand même est ce que ca peux s aggraver rapidement je ne sais pas a qu elle moment je dois m inquiété surtout que je suis du genre a dire tous va bien ca va passer exemple la il est 4h du mat j ai très mal depuis 22h avec l impression que ca gonfle a l interireur et un ventre qui a doubler de volume si une personne pouvais m en dire un peux plus sur tous ceci je lui en serais reconnaissante
    
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 14 septembre 2006 11:44, par GG

Bonjour, Mon fils âgé de 2 mois vient d’être diagnostiqué au niveau du rein gauche, même si cela avait été détecté dans mon ventre. Aujourd’hui, le chirurgien veut le revoir dans 3 mois pour voir comment cela évolue, si la dilatation augmente ou pas, et il fera une intervention chirurgicale vers l’âge de 6 mois. Il est suivi à la clinique pédiatrique de Boulogne Billancourt CCBB. Avez-vous des infos sur cette clinique ?

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 22 septembre 2006 20:19, par Mélanie

Bonjour, Je suis enceinte de 32 semaines et on a découvert à 20 semaines que mon fils souffrait du syndrome de la jonction pyélo-urétérale gauche. Ce qui m’inquiète est qu’à ma dernière échographie, la semaine dernière, les médecins ont découvert que son rein droit était également atteint et que son rein gauche était tellement gros, que son abdomen avait la grosseur d’un bébé de 36 semaines. J’ai rencontré l’uropédiatre mais il n’a pas vraiment répondu à mes interrogations. Ma principale interrogation est de savoir si mon bébé pourra fonctionner avec un seul rein qui risque d’avoir seulement 80 à 90% de sa fonction (étant donné qu’il n’est pas certain qu’ils pourront récupérer un petit 10% du rein gauche). Je me demande aussi s’il y a des risques de décès en post-natal qui seraient dus à cette malformation lorsqu’elle est très importante. Merci à ceux et celles qui auraient ces informations.

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 30 octobre 2006 14:03, par aurel
  
  Bonjour Déjà, je suis de tout cœur avec vous. Mon bébé a un syndrome de jonction du rein droit. Le gynécologue l’a découvert pendant ma grossesse au 4ème mois. Maintenant, il a 1 an et subit des examen régulièrement, mais pas besoin pour l’instant d’opération. Son rein droit est gonflé comme celui de votre bébé. Votre petit bout peut vivre avec un seul rein, je sais l’angoisse que vous avez, alors je vous souhaite tout plein de courage. Bisou à vous 2.
  
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 8 novembre 2006 16:23, par Sophie (Liège, Belgique)

Bonjour. Ce site me ravit ! Je vois qu’on n’est pas seuls... Pour rassurer les mamans : un syndrome de la jonction bilatéral grave a été détecté sur mon bébé au 4ème mois de grossesse. Il a été question de provoquer l’accouchement plus tôt, voire même d’intervenir in-utéro etc... Beaucoup d’angoisses... Finalement le pédiatre urologue nous a dit qu’on pourrait attendre la venue normale du bébé et envisager après. Après sa naissance en janvier 2006, l’hydronéphrose s’aggravait sur les 2 reins, donc les médecins ont décidé qu’une intervention était inévitable. Nous avons énormément stressé, de plus les examens étaient pénibles pour bébé (surtout la scintigraphie) mais il fallait rester zen et confiant pour le rassurer. 2 opérations ont été planifiées en juin (côté droit) et août 2006 (côté gauche) dans une clinique pour enfants. Évidemment ça a été très pénible, voir son bébé avec les drains ... Mais nous étions convaincus, mon mari et moi, que c’était la meilleure solution. Alors, nous avons assisté l’équipe médicale le mieux possible pendant et après le séjour en clinique : faire les soins et analyses urinaires comme demandés, assurer une convalescence tranquille en limitant les visites et les déplacements inutiles. J’ai pris une interruption de carrière. On était sans le sou, mais ça valait la peine pour que bébé soit bien, bien l’hydrater, lui donner un suppositoire anti-douleur car il récupère mieux quand il ne souffre pas. Bref, la totale, on était aux petits soins pour lui... et la déprime, il fallait la mettre de côté car nous avons un autre enfant âgé de 4 ans... Aujourd’hui bébé à 9 mois et il se porte à merveille !! Il est plus costaud et développé qu’un bébé en parfaite santé ! On nous a donné RDV dans un an pour un bilan... Ses reins sont encore dilatés, mais intervenir tôt lui a donné ses chances pour sauver ses reins. On reste vigilants pour la suite... Courage donc les mamans, bon "boulot" et bébé vous le rendra avec de grands sourires !!

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 15 novembre 2006 11:46, par Laure
  
  Bonjour Et merci pour ce message qui, en quelque sorte, contribue à me rassurer. Après une sonographie, une cystographie et une scintigraphie, notre fils de 2 mois doit passer demain une uro-IRM car une dilatation du rein droit avait été détectée à mon avant-dernière échographie. Tous ces examens et RDV médicaux sont très durs à vivre, surtout quand il s’agit d’un premier enfant. Le chirurgien nous a dit que l’opération était inévitable, et celle-ci est programmée pour début décembre. Je suis très angoissée par cette opération, mais je sais que c’est pour le bien de notre bébé et qu’il faut justement lui insuffler notre force... mais c’est insupportable, surtout qu’il est si petit. J’ai hâte que l’opération et la convalescence soient terminées, que bébé soit en pleine forme et oublie tout le stress de ces examens, opération... et que l’on puisse le ramener à la maison pour reprendre une vie plus sereine. Merci encore en tout cas pur votre témoignage, qui donne bien du courage. Je vous souhaite tout le meilleur avec vos p’tits bouts.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 15 novembre 2006 17:09, par Sabine
    
    Bonjour, Je me suis fait opérer en mai dernier (voir mes posts), j’ai 31 ans et je suis enceinte d’un mois... Mon opération s’est idéalement passée car je n’ai plus aucune cicatrice et mes infections urinaires ont disparu, mes douleurs aussi bien sûr. J’aimerais savoir quels sont les risques pour le bébé que je porte (je souffrais du syndrome au rein droit seulement), les mamans qui ont écrit ici pour leur bébé : aviez-vous ce problème vous-même ? Merci de votre réponse ! :-)
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 16 novembre 2006 13:28, par Soizic
      
      Bonjour, Mon fils a été diagnostiqué in utéro au 5ème mois de grossesse et opéré de sa jonction à 4 ans suite à une colique néphrétique terrible. Aujourd’hui hui, il va très bien (il a 6 ans). Je suis moi-même porteuse d’un syndrome de jonction intermittent à gauche mais cela a été décelé bien après la naissance de mon fils car je n’avais jamais voulu prendre au sérieux mes multiples pyélonéphrites... Mon 2ème enfant, qui a 18 mois, n’a apparemment rien, mais nous allons quand même lui faire passer une écho le mois prochain pour en être sûr. D’après mon chirurgien et celui de mon fils,ce n’est pas héréditaire et le fait que nous soyons tout les 2 atteints de cette même "malformation" est simplement une coïncidence. Il est vrai que cette malformation est assez répandue. Je serais ravie de vous fournir plus de détails si vous le souhaitez. Bon courage et surtout bonne grossesse.
      
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 16 novembre 2006 16:01, par Dorothée
    
    Bonjour, Je suis dans le même cas que Laure. Notre petit garçon a 2 mois et a également une dilatation du rein droit. Après écho, cysto, scintigraphie, et autres examens bien pénibles, il a bien un syndrome de la jonction. C’est également notre premier enfant. Le chirurgien souhaite l’opérer le 11 décembre2006. Tout va très vite et j’ai très peur pour mon bébé. D’autre part l’hospitalisation dure une semaine et les parents ne sont pas autorisés à rester durant la nuit !! Bref l’angoisse !!!!! Il est si petit, j’ai l’impression que l’on me l’enlève même si c’est pour son bien. J’ai fait quelques recherches sur les suites opératoires et j’ai notamment pu constater qu’elles sont parfois douloureuses. La douleur est-elle toujours prise en compte chez les nourrissons ? Enfin je cherche des témoignages, des infos, sans pour autant que l’on me cache la vérité. Si mon petit garçon va avoir mal, je préfère le savoir, plutôt qu’avoir à le gérer sur le moment. Merci à tous
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 20 novembre 2006 18:26, par Laure
      
      Bonsoir Dorothée, Après lecture de votre message, je voudrais vous donner les dernières nouvelles de notre petit bout, suite à la visite de ce jour chez le chirurgien (pour obtenir les résultats d’une IRM passée jeudi dernier). Selon lui, l’intervention chirurgicale reste inévitable et il serait inconscient de notre part de laisse notre fils avec cette dilatation. Après de nombreuses discussions avec nos proches et de multiples interrogations, car nous restons sceptiques quant au caractère presque "obligatoire" de l’intervention, nous avons décidé de consulter un deuxième spécialiste pour enfants pour obtenir son avis. Car il va de soi que la décision d’une telle opération mérite réflexion et la certitude du diagnostic, bien que nous ne remettions pas en cause les compétences du chirurgien qui préconise l’opération. Nous avons demandé à recevoir le dossier complet de notre fils et avons RDV début de semaine prochaine avec le 2ème spécialiste. Un RDV "provisoire" pour l’intervention avait été fixé au 6 décembre et nous avons donc demandé à le reporter. Nous gardons bon espoir que le second diagnostic s’avère moins "catégorique" et rêvons de ne pas avoir à faire subir cette opération à notre fils, si cela est possible... Nous ne pouvons, à ce stade, vous rassurer sur l’opération elle-même (et j’espère fortement que cette opération sera évitée) mais pouvons peut-être simplement vous conseiller d’obtenir l’avis d’un autre spécialiste histoire de vous rassurer quant au bien-fondé de cette intervention pour votre enfant. Si vous voulez, je vous donnerai d’autres nouvelles (positives, je croise les doigts) la semaine prochaine...
      
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 12 décembre 2006 11:51, par Soizic
      
      Bonjour Dorothée Les suites opératoires de mon fils ont été plutôt douloureuses, car il n’a pas répondu à l’injection péridurale de morphine... mais je peux vous affirmer que toute l’équipe a été très à l’écoute de sa douleur et a multiplié les investigations pour le soulager au mieux. Préparez-vous tout de même a être très retournée, car le retour du bloc est plutôt impressionnant, surtout quand on ne sait pas à quoi s’attendre (mon fils a été opéré en urgence et le chirurgien n’avait pas pu tout nous expliquer). Il faut vous attendre à retrouver votre petit bout avec des petits tuyaux un peu partout !!! Sonde urinaire, redon à la sortie de la plaie, perfusion... Mon fils n’a pas eu de chance de ne pas répondre à la morphine, car avec cette injection faite en systématique avant le réveil, les enfants souffrent très peu. Ayez confiance en l’équipe qui ne laisse jamais souffrir un enfant car les soulager est leur priorité. Bon courage à vous, moi, à ce jour, je ne regrette pas l’opération car mon fils a tout oublié de sa souffrance post-op. Il se souvient uniquement du tuyau dans le zizi et c’est ça qui reste le plus traumatisant pour lui.
      
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 2 octobre 2007 19:10, par Kiki
      
      Bonjour, Mon garçon, âgé aujourd’hui de 11 ans, a été opéré à 14 mois. Il avait deux malformations au rein gauche et une au rein droit moins importante. Après une angoisse pendant ma grossesse, on l’a su vers le 6ème mois. C’était mon premier enfant... scintigraphie, urographie, cystographie, bref après des angoisses, une année sous antibiotique, une pédiatre super, des fièvres à 40° et plus, opération et soulagement, il va bien. Il s’est remis dès le deuxième jour, tout petit bout, il était debout dans son lit. Le plus pénible, ce sont quand même les examens, la perfusion, prises de sang... tout ce qui fait mal, bien sûr. Mais par contre, je suis resté avec lui lors de la scintigraphie, et suis rentré avec lui à l’hôpital. J’ai dormi à son chevet, heureusement, car je ne l’aurais pas supporté. Mais il ne faut pas oublier que le personnel est habitué en principe. Ils entourent bien les bébés surtout les tout-petits, mais la maman et le papa sont quand même les personnes qui aident le mieux devant la souffrance et l’incompréhension. Il faut être serein, ne pas paniquer, ne pas craquer mais en parler, c’est important pour tenir le coup. Ma petite fille a presque deux mois, elle a aussi la même malformation. Elle va elle aussi subir la scinti, uro, IRM et cysto. Ensuite, le professeur nous dira si opération ou pas, si c’est urgent ou s’il faut attendre. En attendant, on essaye de ne pas trop stresser, même si on a déjà vécu ça. Il faut s’entourer et prendre son mal en patience, car au bout, il y a la guérison, le mieux et enfin, un bout de choux qui va mieux sans infections... Alors ne craquez pas trop, quand je vois mon fils faire du basket, il est en 6ème, adorable. Il ne pense plus tellement à ce qu’il a subi étant petit. Il vit bien, il va bien. C’est le plus important pour votre enfant.
      
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 21 décembre 2006 23:48, par Thomas

Je suis une maman qui le vit depuis juillet 2000 jusqu’à aujourd’hui en décembre 2006. Ma fille, qui a 6 ans, a le même problème. Depuis sa naissance, on n’a pas arrêté de lui faire des examens pour découvrir qu’elle avait le syndrome de la jonction pyélo-uretérale. On l’a opérée le 25 janvier 2001 et depuis, on doit la surveiller pour éviter des infections urinaires. Étant donné qu’elle a une importante dilatation de la voie excrétrice du rein droit, on devrait lui refaire dans 1 an 1/2 une nouvelle scintigraphie rénale qui permettra de se faire une idée de sa fonction rénale. Je vis dans l’appréhension de devoir la réopérer si son rein droit ne fonctionne pas. J’espère que ce ne sera pas le cas. J’espère avoir un soutien moral. Merci.

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 23 mai 2007 16:19, par Véronique
  
  Mon enfant, aujourd’hui âgé de 3 ans, a été opéré à l’âge de 2 mois et demi. Il va bien, il passait une écho tous les ans, et récemment, il a été décidé qu’il passerait une écho tous les deux ans. Mais aujourd’hui, je me demande encore si cette opération était vraiment indispensable.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 mai 2007 10:50, par Sally
    
    Comment était votre enfant après l’opération ? Ma fille va subir la même intervention, elle a 3 mois, je m’inquiète ! Qui l’a opérée ?
    
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 21 mars 2007 20:33, par Lydie

Bonjour à tous, J’ai été contente de trouver ce site et de voir ce qu’est l’hydronéphrose. J’ai 30 ans et l’année dernière en février, j’ai fait une importante pyélonéphrite. La crise était terrible : fièvre, douleurs et vomissements. Comme c’était la deuxième en 3 ans (je sais, c’est pas beaucoup), mon médecin a juste voulu contrôler que mes reins n’avaient pas été abimés lors de ces crises. Et là, le début des embêtements..... le médecin qui m’a fait une écho, pas sympa... m’annonce que j’ai une hydronéphrose et qu’il faut passer par une opération. C’est tout juste s’il voulait pas m’opérer sur le champ. Du coup, rencontre avec un urologue. Et là de nouveaux examens, mais dès le 1er RDV avec l’urologue, celui-ci, au vu de l’aspect du rein gauche à l’écho, n’avait pas grand espoir de sauver mon rein. Après scanner et scintigraphie, le verdict est tombé, mon rein gauche était quasiment mort et ne fonctionnait qu’à 8%... Donc, j’ai subi en août une néphrectomie par coeliscopie. C’est un peu cher (500 Euros), mais c’est une opération plus confortable. J’avoue avoir un peu souffert, mais depuis, tout va bien. Tout ça pour dire que je suis contente de voir que ce syndrome peut se détecter bien avant d’arriver à la mort du rein. Mon urologue m’a avoué que pour moi c’était un gâchis. Je n’ai que 30 ans et plus qu’un rein. Il ne me reste qu’à chouchouter mon unique rein. Mais n’ayant pas eu d’enfant, j’avoue flipper un peu lorsque je serais enceinte... Je voulais juste témoigner. Mais je serais contente de recevoir d’autres témoignages du même ordre. Bon courage à tous.

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 3 avril 2007 14:44, par Lydia
  
  Bonjour Je m’appelle Lydia et je me suis fait opérer il y a 10 ans du syndrome de la jonction suite à une pyélonéphrite. Il y a deux ans, j’ai fait une récidive et maintenant, je suis enceinte de 4 semaines. Depuis le début de ma grossesse, j’ai des douleurs au niveau du rein. Je redoute de faire une rechute par rapport à ma grossesse. J’ai été aux urgences pour qu’il fasse quelque chose pour moi, mais pour eux, à l’échographie rien n’apparaît, aucune différence, alors je voudrais bien savoir que faire pour arrêter ces douleurs... Je suis terriblement mal dans ma tête et je ne sais pas quoi faire !!! Si vous êtes dans le même cas que moi ou si cela vous est déjà arrivé, n’hésitez pas à m’envoyer des témoignages. Merci à tous et bon courage !!!
  
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 4 juillet 2007 09:48, par Sonia
  
  Bonjour Lydie. Je m’appelle Sonia, j’ai 32 ans et je me fais hospitaliser le 1er aout pour un ablation partielle de mon rein avec une pose de sonde JJ. Quand je lis les messages, je me dis que je suis stupide de stresser vu l’âge de certains petits malades mais c’est plus fort que moi. Je voudrais connaître le déroulement exact de cette opération et comment est retirée la sonde, par voie naturelle comme dit l’urologue. Mais aussi après l’opération, je me dis que tout n’est pas rose mais soyez sincère. Je me sentirai mieux préparée. En plus, le chirurgien dit que tout va bien aller, genre s’il dit ce qui se passe vraiment, on va lui en vouloir !!! De plus je ne m’estime pas douillette, j’ai une polyarthrite et la douleur, je connais !!! Bisous à vous tous et à bientôt j’espère.
  
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 18 novembre 2007 22:21, par Laetitia
  
  Bonjour Lydie, Je dois subir une néphrectomie dans 7 jours et j’ai une peur panique... Pourrais-tu m expliquer le déroulement de cette opération, les douleurs... un grand merci d’avance.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 19 novembre 2007 21:40, par Lydie
    
    Bonjour Laetitia, Ma néphrectomie s’est passée par voie cœlioscopique, donc beaucoup moins lourde que la voie chirurgicale normale. Mon opération s’est super bien déroulée. Même mieux que je n’aurais pu l’imaginer. Je pense que j’ai eu un très bon chirurgien. C’est une très grande chance. Comme toi, je flippais énormément. N’ayant jamais été opérée, j’y allais à l’aveuglette. Pour les douleurs, tant que j’ai été sous perfusion, je n’ai ressenti pratiquement aucune douleur. Ça dépend aussi de ta résistance à la douleur. Par contre, j’avoue avoir eu mal après la perfusion. J’avais la même douleur que quand je faisais une pyélonéphrite. J’ai aussi eu beaucoup de mal à me lever et à marcher correctement. Mais je ne sais pas si c’est dû au manque de nourriture (je suis une grande mangeuse alors le régime hôpital, c’est pas mon truc...), ou l’opération en elle même. Sinon que dire, j’ai mis un bon mois à m’en remettre sur le plan physique. Ah si, mon seul souvenir un peu gênant c’est de se réveiller avec une sonde urinaire. Je sais, c’est bête mais je ne m’y attendais pas. Ma plus grande crainte avant l’opération, c’est comment j’allais faire au réveil pour aller faire pipi (rigole pas, c’est con mais c’est vrai). Du coup, plus de problème avec une sonde. Mais c’est vrai que ça fait bizarre. Mais ça dépend de ta néphrectomie, si c’est par voie classique ou comme moi. A priori entre les deux, la différence, c’est le temps que tu restes à l’hôpital (x2) et le temps de rétablissement. J’espère avoir répondu à tes attentes, mais si tu as d’autres questions, pas de souci, dis-moi. Bon courage. Tiens-moi au courant. A+
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale + néphrectomie 22 novembre 2007 09:58, par Laetitia
      
      Bonjour Lydie, Merci pour ta réponse aussi rapide et rassurante. Mon opération doit aussi se dérouler sous cœlioscopie. J ai rencontré l’anesthésiste qui m’a expliqué que j’aurais une "pompe à morphine" et qu’ils arrivent très bien à gérer la douleur (ça, c’est vraiment ma plus grande peur...). J’aurais aussi voulu savoir si en plus de la sonde urinaire, tu avais aussi un "drain". Je suis une personne qui ne tient pas en place et je me demande aussi combien de temps tu es resté couchée et combien de jours tu es resté hospitalisée. J’ai hâte que ce soit terminé pour pouvoir raconter à toi et à tous que tout c’est très bien passé... Merci pour ton témoignage. Je te tiens au courant. A bientôt.
      
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale + néphrectomie 23 novembre 2007 09:59, par Lydie
        
        Bonjour Lætitia, C’est déjà une bonne nouvelle de subir cette opération par cœlioscopie. Tu verras, tu y gagnes en confort et en douleur. Pour ce qui est de la douleur, moi je n’avais pas de pompe à morphine, mais l’anesthésiste avait prévu un programme antidouleur. Ils sont de plus en plus attentifs à la douleur et ne nous laissent pas souffrir inutilement. Moi, je n’ai eu mal qu’au réveil de l’opération 2 ou 3h après. Mais l’anesthésiste a augmenté la dose et la douleur n’a plus été aussi forte. Elle est seulement revenue lorsqu’ils ont enlevé la perfusion. Après, ils te donnent du Diantalvic. Moi, j’ai essayé de ne pas trop en prendre, de peur de m’habituer à ces médicaments et de ne pas arriver à gérer la douleur. Donc franchement, la douleur n’est pas énorme et se gère facilement. N’aies aucune crainte là-dessus. Je suis entrée le mardi, opérée mercredi matin et ressortie le mardi suivant. Donc une petite semaine. Au départ mon urologue m’avait dit 5 jours... Mais je crois que c’était pour ne pas me faire flipper. Et je suis restée en arrêt un mois. J’avais aussi un drain qui devait m’être enlevé le dimanche et j’ai demandé un jour avant car il ne donnait rien. Sinon je suis resté couchée ou assise pendant 5 jours, car je n’arrivais pas à me lever toute seule. Mais ce n’est pas à cause de l’opération. Car ils te lèvent dès le lendemain. Moi c’est juste que je manquais de force, et que je faisais des malaises à chaque fois. J’ai réussi à vraiment marcher et à sortir de ma chambre la veille de mon départ. Mais je le répète, c’est uniquement moi et mes malaises et ça n’avais rien à voir avec l’opération en elle-même. Par contre, il est certain qu’en raison des cicatrices, tu ne pourras pas bouger beaucoup au début. Il va falloir prendre ton mal en patience et rester un peu tranquille. De toute façon, c’est une opération assez fatigante et je pense que tu n’auras pas envie de bouger dans tous les sens. Donc voilà, n’aies aucune inquiétude, il n’y a rien de terrible dans cette opération. J’ai hâte que tu nous racontes comment ça s’est passé et je penserai à toi. Pourras-tu aussi me dire pourquoi on te fait une telle opération ? A bientôt. Bon courage.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale + néphrectomie 23 novembre 2007 15:49, par Laetitia
        
        Bonjour Lydie, Cette fois avec tous ces renseignements, je peux partir l’esprit tranquille faire cette opération !!! Encore merci, ça me fait vraiment du bien de pouvoir en parler avec quelqu’un qui l’a réellement vécu. En ce qui me concerne, c’est comme tout le monde sur ce forum, un syndrome de la jonction, mais découvert trop tard... Pendant des années, infections urinaires, pyélonéphrites et souvent "mal au dos" (jusque-là, je ne savais pas que c’était mon rein que me faisait souffrir)... Et il y a un peu plus d’un an, de très fortes douleurs "lombaires" côté droit, de plus en plus souvent et de plus en plus intenses... Les médecins se sont très vite rendu compte du syndrome de la jonction et n’ont pu que constater que mon rein avait énormément souffert, qu’il était atrophié et que pour me soulager de ces douleurs, il n’y avait aucun geste conservateur à envisager. Mon urologue m’a donc conseillé la néphrectomie. J’espère vraiment qu’après cette opération, je serais définitivement débarrassée de ces douleurs qui m’ont gâché la vie toutes ces années. A maintenant 31 ans et bientôt en parfaite santé, j’espère faire un magnifique bébé l’année prochaine, quand tout ira mieux. Je te promets, Lydie, que dès que je serai de retour chez moi, je te donnerai de mes nouvelles et si par la suite,je peux aider quelqu’un, n’hésitez pas... A très bientôt.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale + néphrectomie 7 décembre 2007 21:37, par Laetitia
        
        Bonjour Lydie, Je suis ravie d’annoncer à tous que la néphrectomie que j’ai subie s’est très bien passée. Moi qui redoutait plus que tous les douleurs post-opératoires. Celle-ci a été très bien gérée. Les trois premiers jours sont plutôt difficile, mais ensuite on se sent vraiment mieux jour après jour. La césarienne me fait encore souffrir, mais ce n’est plus qu’une question de temps maintenant. Si vous devez subir cette opération, ne vous inquiétez pas, tout se passera très bien... Lydie, tu ne dois pas t’inquiéter pour une future grossesse. Les médecins m’ont dit qu’il n’y aurait aucun problème pour avoir un enfant. Il faudra juste un peu de patience et attendre quelques mois que je sois complètement remise de cette intervention. Je te souhaite de faire un magnifique bébé pour cette année 2008. Bonnes fêtes et meilleurs vœux à tous.
        
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 21 novembre 2007 19:02, par Morgane
  
  Salut Lydie, Je ne sais pas si tu as lu mon témoignage plutôt négatif, mais en tout cas, je peux te rassurer en ce qui concerne une grossesse avec 1 seul rein, c’est possible. J’ai toujours mes 2 reins, mais il y en a 1 qui ne fonctionne plus qu’à 3% depuis l’âge de 6 ans (j’ai 29 ans). En 2003, j’ai eu 1 petite fille, ma grossesse s’est bien passée sauf douleurs au rein fonctionnel au 5ème mois, mais c’était le bébé qui écrasait les voies urinaires (à surveiller, sinon pose d’une sonde JJ). Au 6ème mois, tout est rentré dans l’ordre et ma grossesse s’est merveilleusement déroulée. Aujourd’hui, j’envisage une autre grossesse malgré mon rein unique et déficient par moment. Mon chirurgien m’a dit que c’était OK à condition de surveiller, c’est à dire une écho et un RDV par mois. Donc, si c’est possible pour moi, ça l’est sûrement pour toi ! Je ne sais pas où tu en es aujourd’hui, vu que ton message date de mars, mais je te souhaites plein de bonnes choses.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 23 novembre 2007 09:41, par Lydie
    
    Bonjour, j’avais lu ton témoignage qui, effectivement, n’est pas très joyeux. Mais l’important, c’est de voir que tu vas bien et que tu t’en sors. En ce qui concerne une éventuelle grossesse, on y pense pour l’année prochaine. Mon urologue m’avait dit qu’il n’y aurait pas de souci. Ma gynéco est aussi favorable, mais avec une bonne surveillance, afin d’éviter que le bébé ne porte pas sur le rein et les environs. En tout cas, ça me rassure de voir des témoignages comme le tien. Car si je me suis fait opérer, c’est en partie pour pouvoir mener une grossesse dans les meilleures conditions. Je trouve qu’il serait difficile de devoir choisir entre donner la vie et préserver la sienne... Mais ton témoignage, et d’autres que j’ai trouvés sur internet, me prouve qu’il n’y aurait pas de souci, donc vivement l’année prochaine... Encore merci !
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 23 novembre 2007 19:12, par Morgane
      
      Bonjour Lydie, Je suis contente d’avoir pu te rassurer sur la grossesse. Alors pour info, aussi loin que remontent mes souvenirs, je ne me suis jamais sentie aussi bien que pendant ma grossesse. La montée d’hormones donne une pêche incroyable et pour ma part, a mis en sourdine mes douleurs (vive la Progestérone !), mais attention à ne pas en faire trop, sinon grosse fatigue après la naissance ! Bonne continuation !
      
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 8 juillet 2007 22:26, par Fleu

Bonjour à tous ! Quel soulagement de lire vos réactions... je ne suis pas seule !! Cela faisait 4 ans que je me plaignais de douleurs dans les lombaires à droite. Bien que couchée sur le côté, nuits blanches, moral miné,... et ce AU MOINS une fois par semaine. J’ai consulté un grand nombre de médecins et autres (kiné, chiropracteur, ostéopathes...) qui m’ont toujours dit que mes douleurs étaient d’origine musculaire... (le stress à bon dos dans ces cas là....). Il y a trois ans, suite à des infections urinaires à répétition, dépistage d’un syndrome de la jonction important par une échographie, mais l’UIV qui suivit n’étant pas concluante, la situation est restée en statu quo les trois années suivantes avec toujours des douleurs minantes... Et puis, il y a trois mois, je revois mon beau chirurgien pour de nouvelles infections urinaires à répétitions et une écho prouvant une nouvelle fois la présence de ce syndrome. A force de plainte de mon dos, prescription d’une scintigraphie et d’un scanner qui ont ENFIN prouvés ma bonne foi concernant les douleurs (et oui à force on se demande si les douleurs ne sont effectivement pas psychosomatiques, et les gens doutent de la nature de ces douleurs...). Bref me voilà enfin opérée depuis deux semaines. La sonde JJ m’a été retirée hier car je ne la supportais pas (douleurs dans la vessie, lors de la miction,...). Et encore deux semaines d’arrêt de travail. Pour l’instant, j’ai mal à mon rein... et les vieilles douleurs se réveillent... Bon courage à vous tous et je nous espère des jours meilleurs !

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 9 juillet 2007 12:56
  
  Bonjour, Opérée en avril 2004 d’un syndrome jonctionnel gauche suite à des années de douleurs et 5 grossesses. Plusieurs médecins sont consultés avec les mêmes diagnostics de stress et de colopathie fonctionnelle, et doutes sur mes douleurs !!! Enfin poses de sondes doubles J avant et après l’opération, puis crises de coliques néphrétiques dues à l’obstruction de la sonde et à la gêne occasionnée par celle-ci. Me voilà tranquille, sauf que le côté droit présente le même problème mais sans douleurs, ouf !!! Mais que depuis 10 jours, j’ai à nouveau des douleurs du côté gauche et dans le dos (syndrome déjà opéré), donc nouvelle échographie prévue demain et... je vais bien voir un avis médical. Bon courage à vous et nous.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 9 juillet 2007 13:56, par Fleu
    
    Bonjour ! Vous avez l’air de connaître la situation, je vais donc vous posez une question... Mon beau chirurgien (oui il est vraiment beau, genre Derek dans Grey’s Anatomy... !!) m’a enlevé ma sonde double J vendredi (sans aucune douleur d’ailleurs). Depuis maintenant 4 jours, mes anciennes douleurs sont de retour (douleurs dans les lombaires à droite qui irradient aux alentours). Pensez-vous que cela soit normal ? Faut-il que je revois mon chirurgien ? Là, j’ai un peu le moral min& car je ne pensais plus avoir à supporter ces douleurs... Arfff. Merci par avance de vos réponses.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 12 juillet 2007 10:18
      
      Bonjour Pouvez-vous me dire exactement comment ça se passe après opération, parce que je me fais opérer le 1er aout et, sincèrement, je "flippe". Expliquez-moi comment se passe le réveil et le retrait de la JJ. Merci à tous.
      
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 12 juillet 2007 15:45, par Fleu
        
        Bonjour ! Alors pour moi, ça s’est passé comme ça :
        réveil douloureux et mise sous Morphine en perfusion la journée même et la nuit suivante (ne pas hésiter à exprimer ses douleurs ; cela m’a donné des nausées mais on m’a donné un traitement adapté)
        levé le lendemain seulement (si on est sage)
        perfusion et redon enlevés dès le lendemain ; anti-douleurs donnés ensuite par voie orale (Diantalvic)
        sonde JJ difficile à supporter (mais apparemment ça dépend des personnes), avec douleurs lors des mictions et dans la vessie ; j’ai gardé cette sonde pendant 15 jours (mais en général, on doit la garder 3 à 4 semaines) ; ne pas hésiter à dire au médecin si la sonde fait mal, il donnera un traitement adapté
        saignements dans les urines environ 5 jours
        on marche comme une mamie environ 10 jours en se penchant sur le coté opéré
        pour le retrait de la sonde JJ, pas d’inquiétude ; c’est désagréable mais NON DOULOUREUX ; c’est juste qu’on a les pattes écartées devant le chirurgien !! Moi j’avais pris du Dafalgan 1 heure avant au cas où. C’est surtout après l’ablation de la sonde qu’on peut avoir mal au rein (j’ai eu mal quelques heures après l’ablation et pendant environ 4 jours ; mais, ça, ça doit dépendre des personnes) Voilou ! je crois que j’ai fait le tour... !! A bientôt et bon courage !
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 15 juillet 2007 17:35, par Sonia
        
        Merci Fleu, Franchement, ça me rassure. C’est ce que je pensais d’après ce que j’avais lu mis là au moins je sais à quoi m’en tenir. Niveau douleurs, je pense que je supporte parce que je suis atteinte de rhumatismes et là... je suis servie. Bref, je vais profiter de mes courtes vacances avant le grand jour et je vous tiens au courant. Dernière petite chose, on est en arrêt combien de temps ? Bisous et un grand merci.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 15 juillet 2007 18:30, par Fleu
        
        Bonsoir ! J’ai été arrêtée 3 semaines (mais j’ai un métier physique où je suis tout le temps debout et porte des choses lourdes). Bon courage, bonnes vacances et de rien ;-) !
        
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 19 juillet 2007 16:10
  
  Bonjour, Je reprend espoir en lisant votre message. Je voudrais savoir où et par quel médecin vous vous êtes fait opérer SVP. Merci.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 21 juillet 2007 17:13, par Sonia
    
    Salut Peux-tu me dire pourquoi tu demandes où l’on se fait opérer ? dis-nous quel est ton problème et on te rassurera, pour ma part c’est J-10 !! Et là, j’ai moins peur grâce à ce site. Bisous.
    
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 22 juillet 2007 21:30, par Jessica

Bonjour à tous ! Je me permets de laisser mon propre témoignage. Je me suis fait opérer il y a peu de temps de ce syndrome, à l’âge de 22ans. Avant de me faire opérer, j’étais allé sur de nombreux forum, mais la plupart d’entre eux m’ont plutôt effrayé ou en tout cas, m’ont beaucoup fait angoisser avant l’opération. Alors je pense qu’un témoignage positif est toujours bon à prendre !!! Je me suis fait opérer il y a maintenant 2 semaines, après plusieurs années de douleurs, de nausées, de valse entre médecins et examens pour enfin trouver la cause : le syndrome de la jonction. Mon hospitalisation ressemble beaucoup à celle de Fleu. Je me suis fait opérer par cœlioscopie. Le réveil a été peu douloureux car très vite la douleur a été maitrisée grâce a la morphine par perfusion. Après une nuit plutôt difficile, je vous l’accorde, les premiers pas post-opératoires ont été faits sans gros soucis (la tête qui tourne donc surtout prendre son temps !). La perfusion et le redon (tube qui permet d’évacuer le sang et les saletés de la zone opérée) m’ont été enlevés 2 jours après l’opération et la sonde urinaire le 3ème jour, jour où j’ai pu rentrer chez moi. Aujourd’hui tout va pour le mieux. J’ai 2 cicatrices de cœlioscopie très discrètes et une 3ème tout aussi petit,e d’où sortait le redon. Depuis une semaine, je remarche normalement, je n’ai plus aucune douleur, la petite contrainte est de boire beaucoup (pour ma part près de 2,5 litres par jour) pour éviter les infections urinaires et autres désagréments au niveau de la vessie. La prochaine étape est l’ablation de la sonde JJ (que je ne sens plus du tout) qui se fera dès mon retour de vacances le 6 septembre. Donc le plus dur est passé ! Si vous avez des questions n’hésitez pas ! Bonne continuation à tous et bonne santé !!

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 28 juillet 2007 20:59, par Sonia
  
  Trop de la balle, ton témoignage. Moi, je rentre à l’hosto mardi 15h et je me fais opérer le 1er août et franchement ce genre de témoignage c’est cool... Sincèrement, mon moral n’était pas au top, mais là, tout va mieux. Fleu m’avait déjà pas mal rassuré, mais le tien ne fait que renforcer mes idées. C’est pas une partie de rigolade, mais je sais à quoi m’en tenir maintenant. Je te souhaite de bonnes vacances et à bientôt.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 6 août 2007 15:48
    
    Sonia, Ça y est c’est fait ! Je suis de retour chez moi après presque une semaine d’hosto (quelque part, je me demande s’ils ne voulaient pas que je reste plus longtemps !!) Bref, je suis entrée le mardi 15h (stressée), et l’opération s’est déroulée le lendemain. Suites opératoires, pas grand chose à rajouter, sauf que j’ai eu du mal à supporter la sonde urinaire, alors ils ont réalisé qu’elle était grosse et me l’on remplacée par une plus fine qui m’a réellement soulagée. Pour ma part, mes craintes étaient le retrait de ce fameux redon dont tout le monde me disait : un drain ? ma pauvre je te plains le jour où ils te le retirent !!! Mais comme le retrait se fait le lendemain, voire le surlendemain (pour ma part le lendemain, je n’évacuais pas grand chose), et bien c’est comme les perfusions post-op. On s’fend pas la gueule quand on le retire, mais franchement, on ne hurle pas non plus et je vous assure, plus trouillarde que moi, tu meurs ! Le lever s’est bien déroulé, tête qui tourne et on pèse une tonne sur nos guibolles ! Et puis c’est tout, je me suis rendu compte que je me suis fait du souci pour rien. Je rajouterai qu’on se fait raser et on m’a fait des piqûres tous les soirs contre la phlébite, chose que je ne savais pas. Voilà, Bisous à tous.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 11 août 2007 13:28, par Karine
      
      Bonjour, A toutes, merci pour vos commentaires, ça rassure. Je me fais opérer bientôt et j’ai sincèrement très peur. On m’a déjà placé une double J que j’ai mal supportée en test pour savoir si on devait réellement m’opérer, et donc, oui !!! Pouvez-vous m’expliquer en détail. Je sais que j’aurai une petite cicatrice, mais j’ai peur de la douleur. A-t-on une poche externe ? Combien de temps pour s’en remettre. Merci, à bientôt.
      
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 4 août 2007 21:15, par Fleu
  
  Bonsoir ! J’avais également comme symptôme des nausées que je n’attribuais jusqu’alors qu’au stress. Quelles explications donne votre chirurgien pour expliquer ces nausées ? Merci !
  
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 13 août 2007 15:31, par Fleu

Bonjour à tous ! Bon... J’ai hésité à écrire ce qui va suivre, mais je me suis décidée à le faire pour que d’autres malchanceuses comme moi savent qu’elles ne sont pas seules... Loin de moi l’idée d’en décourager certaines. Lors de mon opération du syndrome, je me suis fait poser une sonde JJ, comme tous sur ce forum. La supportant très mal, mon chirurgien a décidé de me l’enlever 12 jours plus tard. L’ablation de la sonde s’est faite sans aucune douleur. Mais quelques heures après, beaucoup de douleurs pendant environ 4 jours. J’ai mis ça sur le fait que le rein devait réapprendre à fonctionner tout seul, que le rein avait sans doute été irrité lors de l’ablation de la sonde... Au cours du mois qui a suivi, des douleurs également mais beaucoup plus furtives, que cette fois j’ai mis sur le compte des chairs qui avaient été abimées et traumatisées. Au bout d’un mois environ, c’est à dire il y a 6 jours, passage de l’UIV de contrôle... et là, la radiologue me dit que mon urine stagne dans le rein, que la cicatrice au niveau du bassinet est trop inflammatoire pour pouvoir laisser passer l’urine. RDV en urgence le lendemain avec le chirurgien et pose d’une sonde JJ le jour d’après. Soit il y a 4 jours. Maintenant, il faut que je patiente 2 longs mois avec cette sonde pour voir si tout rentre dans l’ordre ou s’il faut me réopérer... Voilou ! Je vous souhaite à tous bon courage et à bientôt !

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 29 août 2007 11:36, par Alexounette

J’avoue que je suis un peu perdu depuis ce matin. Mon copain a 20 ans et depuis des années, environ une fois par mois, il se plaignait d’avoir mal sur le côté gauche de son abdomen. Il s’ensuivait des vomissements et des maux de ventre atroces pour lui et ça, pendant 3 jours de suites. Il y a une semaine, son médecin de famille a enfin daigné lui faire passer une échographie. Mon copain l’a passée ce matin et le médecin lui a dit qu’il souffrait du syndrome de la jonction. Ils lui ont dit qu’une intervention était nécessaire et qu’il devait se rendre chez un urologue. Ma question va peut-être vous sembler bizarre, mais je n’ai pas très bien compris ce qu’était cette maladie, ni en quoi consistait cette intervention, ni même si c’était "grave". Mon copain m’a fait peur en me disant qu’on lui envoyait faire le scanner dans un institut pour les cancéreux. J’avoue que rien que ce mot me fait peur. Y a-t-il des risques de cancer avec cette maladie. Merci à ceux qui vont me répondre... j’avoue avoir peur de cette nouvelle maladie découverte.

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 30 août 2007 11:57, par Fleu
  
  Bonjour ! Déjà, premier point important : pas de risque de cancer avec cette maladie. Ça vous pouvez en être sûre. Deuxième point : cette maladie n’est pas grave en soi car réversible grâce à l’opération. Le seul "hic", c’est que le rein ait pu être abimé. Cette maladie est en fait une malformation, qu’on a en général depuis la naissance, mais qui peut se déclarer tardivement. Dans beaucoup de forums et d’articles, on peut lire que c’est surtout des enfants qui sont opérés. Mais la découverte tardive ne veut pas dire qu’il n’y a plus de risques à l’opération. Le rein est seulement, parfois un peu, parfois beaucoup si pas découvert à temps, abimé. La malformation se situe au niveau de la jonction entre le rein et l’uretère (l’uretère allant ensuite vers la vessie. Le terme "pyélo" se réfère en fait au pyélon qui est la partie terminale du rein juste avant l’uretère). Elle empêche donc une bonne évacuation de l’urine ce qui donne des douleurs (en particulier quand on boit trop). Pour le scanner : cela va permettre de préciser exactement l’emplacement de la malformation, si le rein est abimé... et aussi si (comme moi) il y a une artère mal placée qui gêne également le passage de l’urine (artère appelée artère polaire). Voilà, j’espère que j’ai été claire. Bon courage à vous deux et il faut vraiment se dire qu’une fois cette mauvaise période passée, ça en sera fini avec les crises une fois par mois !
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 3 octobre 2007 13:33, par Karine
    
    Salut Fleu et vous tous ! Je me suis fait opérer le 28/09. Je suis sortie hier. Ça va sincèrement, ça s’est super bien passé. J’avais tellement peur, mais grâce à tout ces commentaires, on se sent rassurée !! Je vais alors vous raconter mon expérience. cela faisait 2 ans que l’on m’avait annoncé mon syndrome de la jonction et je ne voulais pas tellement entendre parler d’opération ! Enfin décidée, je suis rentré à l’hôpital totalement zen et il le faut, car cela aide beaucoup pour le réveil. Mon réveil s’est bien passé, aucune nausée, juste la douleur mais vite oubliée grâce à la morphine. 5 jours d’hôpital, le redon pendant 2 jours, retrait douloureux mais cela dure 5 secondes ! Pompe à morphine pendant 2 jours, un peu dans les vapes, mais ça soulage et la poche urinaire pendant 4 jours, et le retrait, on ne le sent pas du tout. Je me suis levée au bout de 2 jours, tête qui tourne comme tout le monde. Il faut être patient ! La cicatrice mesure 10-13 cm environ. Ça tire pas mal, difficile de dormir, surtout si on est habitué à dormir sur le ventre ! Il faut prendre son mal en patience. Voilà, comme toi Fleu, j’avais l’artère polaire très mal placée. Elle a été coupée et suturée. J’ai un mois d’arrêt. Maintenant, j’espère que ça va vite passer. On me retire les fils dans 3 semaines ainsi que la double J, voilà ! Courage à tous et ne vous inquiétez pas.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 3 octobre 2007 15:24, par Fleu
      
      Salut Karine ! Je suis très contente pour toi si tout s’est bien passé. Une bonne chose de faite !! Bon courage et repose toi bien ;-)
      
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 9 octobre 2007 18:15
        
        Merci Fleu ! J’espère que tu te remets bien toi aussi, car j’ai vu que tu avais eu quelques complications. Pour ma part, cela fait une semaine que je suis rentrée à la maison et j’ai des douleurs dans le rein et dans le ventre. D’ailleurs, j’ai eu une tache rouge au niveau du ventre et la peau très sensible, voire très douloureuse. Apparemment, la peau a été abimée à cause des écarteurs et j’ai eu un épanchement sanguin, rien de bien grave. Je commence à dormir sur le ventre ! Par contre, j’ai des vertiges mais le chirurgien m’a dit que c’était normal. Voilou !
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 18 octobre 2007 11:48, par Fleu
        
        Bonjour ! Ca y est, mon beau chirurgien m’a retiré la sonde double J vendredi dernier. Libération !!! J’espère que cette fois-ci, ça va marcher... ! J’ai eu en tout cas moins de douleurs après l’ablation, que la première fois. J’espère que pour toi, tout rentre dans l’ordre petit à petit. Je te comprends bien au sujet de dormir sur le ventre. J’avais le même problème !!! ;-) Bon courage pour la suite.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 25 octobre 2007 16:54
        
        Salut Fleu ! Et bien moi, mon chirurgien me l’a retirée hier.Tout s’est bien passé sauf que l’infirmier a voulu retirer les fils qui étaient en "surjet" et ça a pété, alors le fil est coincé. Le chirurgien n’a rien pu faire et m’a dit que ça allait se résorber malgré qu’il ne le soit pas ! Bref, je vais mieux, je reprends le travail bientôt. J’ai été arrêtée 5 semaines, quand même, c’est long ! Enfin, j’espère que cette histoire va être réglée une bonne fois pour toutes après une UIV de contrôle et basta ! Je crois qu’on a le même chirurgien ! (mon beau chir !!!). A plus.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 octobre 2007 17:52, par Fleu
        
        Salut Karine ! C’est cool, ça ! Ça y est, nous voilà,j’espère, bientôt tranquilles ! Oui, mon chirurgien est... Haaa ce regard de braises :-))) !!! Même si ils nous font des misères, au moins, c’est un régal pour les yeux !! Nan, j’habite en Seine Maritime. Bon courage pour la reprise du travail !
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 5 novembre 2007 15:59, par Karine
        
        Salut Fleu ! Ça y est, j’ai repris le travail. Mais malheureusement pour moi, depuis 2 jours, j’ai de fortes douleurs au rein et surtout au niveau de la cicatrice. J’ai une boule dessous qui m’inquiète un peu. J’ai RDV demain avec le chirurgien. J’ai mal comme quand je suis sortie de la clinique et j’ai des vertiges. J’espère que ça ne s’est pas infecté, car j’ai le fil coincé dedans. Normalement, ça devrait se résorber tout seul ! Mais bon... Voilou, je te tiens au courant, biz.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 6 novembre 2007 21:11, par Fleu
        
        Salut Karine ! Mince (enfin dans la vraie vie, j’aurais dit un autre mot...). J’espère que ton chirurgien va pouvoir te rassurer... La reprise du travail a aussi été difficile pour moi, mais les douleurs ont diminué avec le temps. J’espère que ça sera pareil pour toi. Tiens-moi au courant. Je croise les doigts (même les piti des pieds ;-)) A bientôt !
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 novembre 2007 09:42, par Karine
        
        Salut Fleu, Ça va faire 2 mois que je me suis fait opérer. Tout va bien, quelques douleurs par ci par là ! Et des infections urinaires, mais ça va, la cicatrice est de plus en plus jolie. Aujourd’hui, je fais mon uroscan de contrôle. Le médecin me dit que mon rein droit est vraiment trop petit. Voilou et toi, tout va bien ? Biz.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 novembre 2007 10:34, par Fleu
        
        Salut Karine ! Bon apparemment, plus de peur que de mal après ton dernier message. Moi, tout va bien : l’échographie de contrôle était bonne, même si mon rein est un peu paresseux et que j’ai encore quelques douleurs (d’après mon beau chir, ça va passer avec le temps). Là, je teste le jus de canneberge, car j’ai moi aussi refait des cystites (même si je prends toutes les précautions d’hygiène et que je bois beaucoup... arfff). Voilou ! Bye et plein de bonnes choses pour nous ;-) (après tout ça, on l’a bien mérité !!)
        
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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 29 septembre 2007 17:11, par Sousou
  
  Bonjour, Je tenais à vous répondre car je sors de l’opération de ce syndrome de la jonction pyélo-uretérale. Ce n’est pas grave du tout, l’opération dure environ 3h, je n’ai eu aucune douleur après, même pas eu besoin de la morphine proposée. Le chirurgien fait 3, voire 4 petits trous sur le ventre. J’ai eu un drain pendant 3 jours sur le côté gauche et une sonde urinaire aussi et il me reste une autre sonde interne qu’on m’enlève dans 8 jours (on ne la sent pas). Il ne faut pas vous inquiéter !
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 20 octobre 2007 10:30, par Laurence
    
    Bonjour, Je dois subir également ce genre d’intervention dans 2 semaines environ. Actuellement, j’ai une sonde interne et après l’intervention, je vais en avoir une autre que je vais garder pendant 2 mois. Je me suis habituée à elle au bout de 10 jours quand même. Cela est rassurant de savoir que la douleur est inexistante après. Petite question, ton ventre reste-t-il gonflé, ou retrouve-t-il sa taille normale ? Tu as eu combien de jours d’hospitalisation ? Merci de me répondre, ton message est rassurant.
    
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 25 novembre 2007 21:03, par sali65
    
    Bonjour à tous, Après 2 ans de douleurs et après plusieurs examens, on vient de me dire que j’ai un syndrome de jonction bilatéral. Alors j’espère toujours que l’urologue va me dire : pas d’opération car j’ai trop peur. J’ai 4 enfants, je ne supporte pas l’anesthésie. Lundi, il va me dire ce qu’il vont me faire et me dire quand ça va se passer. Merci de me rassurer. Je souffre beaucoup dans les reins, dommage qu’ils ne l’ait pas vu avant. A bientôt et bon courage à tous.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 26 novembre 2007 12:59, par Morgane
      
      Salut Sali, J’ai récemment découvert ce forum (c’est moi qui suis à l’origine du témoignage flippant en haut de la page et d’ailleurs, je regrette qu’il soit en haut car, du coup, c’est le 1er que les gens lisent et c’est pas super, question réconfort). Bref, tout ça pour dire qu’il ne faut pas que tu aie peur de l’opération car comme tu as pu le lire sur ce forum, les suites post-opératoires ne sont pas si terribles et en plus tu te sentiras beaucoup mieux après. Il ne faut surtout pas essayer d’échapper à la chirurgie, si l’urologue te la conseille (même si tu as peur) car tes reins peuvent être endommagés et ça rend les choses bien plus compliquées, crois-moi. Si mon 1er rein avait été opéré plus tôt, il marcherait encore et les problèmes que j’ai eu lors de ma 2ème opération auraient étés moins lourds de conséquences. Dis-toi qu’après la chirurgie, tu auras moins de douleurs, voire même plus du tout, et du coup, moins de fatigue, ce qui n’est pas négligeable quand on a 4 enfants ! Bon, en ce qui concerne mon témoignage, il faut quand même constater que je suis la seule sur ce forum à avoir eu des gros pépins et visiblement, ce n’est pas fréquent donc pas d’affolement. Il fallait bien une exception pour confirmer la règle, et c’était moi ! Je te souhaite bon courage et quelque soit le verdict, dis-toi qu’au moins, maintenant, tu sais pourquoi tu as mal et qu’il y a des solutions !
      
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 17 septembre 2007 13:57, par Nathalie

Bonjour, J’ai 32 ans. Je viens de passer une UIV et j’ai un syndrome de la jonction du côté droit. Apparemment, je dois avoir du bol car je n’ai aucun symptômes (ni nausées, ni infections urinaires comme la plupart des symptômes que j’ai lu sur ce site). Le syndrome a été trouvé par "hasard" lors d’une écho abdominale. Le médecin m’a dit que je n’avais pas besoin d’opération, vu que le rein fonctionnait normalement (un peu de retard sur l’évacuation, mais sans gravité). Bref, j’aurais voulu savoir si cette maladie peut évoluer et si quelqu’un sait si cela peut être héréditaire ? Merci.

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 3 octobre 2007 15:34, par Fleu
  
  Bonjour ! Alors pour l’hérédité... je ne sais pas trop. Je pense que si on a des enfants et qu’ils se mettent à faire des cystites ou à avoir les mêmes symptômes que nous, il faut le signaler au médecin. Moi, personne dans ma famille n’a eu la même chose que moi. Par contre, oui, la maladie peut évoluer je pense. Il s’agit d’une malformation congénitale et comme dans le cas des adultes témoignant ici, la maladie a d’abord été silencieuse, puis a évolué pour donner les symptômes que nous connaissons. Voilou !
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 8 octobre 2007 15:29, par Sandy
    
    Bonjour, Je suis enceinte de 7 mois maintenant, et mon bébé a une agénésie rénale (un seul rein) et le syndrome de la jonction. Les médecins, depuis le début de ma grossesse, n’ont pas été très confiants envers cette pathologie. Ils ont même été me dire que l’on pourrait peut-être envisager un avortement médical (je vous passe toute les étapes). Ce n’est plus le cas maintenant, je vais accoucher dans un hôpital Niveau 3 et le bébé sera en néonatalogie dès la naissance et opéré tout comme vous tous. Je souhaiterais savoir si un ou une lectrice a eu ou a le même problème que moi pour partager son expérience. Merci.
    
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 9 octobre 2007 16:46
      
      Sandy, Moi aussi, on m’a découvert à l’écho du 5ème mois, un syndrome de la jonction avec dilatation du rein gauche allant jusqu’à 40 mm. Aujourd’hui mon petit garçon est né et a deux mois. Si cela peut te rassurer, il se porte très bien, parfois on nous fait peur alors que les choses sont moins graves. Il a passé quelques examens comme scinti, et autres... Nous avons rendez-vous au mois de novembre pour programmer une opération : moment qui sera le plus dur, mais cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir. Si tu veux en parler plus amplement... A bientôt.
      
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 24 octobre 2007 17:05, par Tanypat
        
        On a découvert à l’échographie du 5ème mois que mon fils avait un syndrome de jonction qu’il fallait surveiller. Échographie après échographie, cela ne s’arrangeait pas. Aujourd’hui, il a 3 mois et la dilatation a encore évolué. Je viens de faire la scintigraphie ce matin, les résultats sont tombés plus vite que prévu car mon médecin a été contacté par le radiologue dans la foulée. Il s’est empressé de me téléphoner pour me dire qu’il voulait nous voir demain car la dilatation semble plus importante et qu’il faudrait donc sûrement l’opérer rapidement. C’est un peu la panique et j’ai surtout très peur de la suite pour mon petit bout...
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 10 novembre 2007 05:04, par Sandy
        
        Merci pour tous vos témoignages,ça fait du bien de ne pas se sentir seule au monde. Je ne suis pas souvent en ligne, j’ai eu encore des petites complications... excusez-moi pour ma réponse tardive. Je viens aux nouvelles de ce petit bout qui va se faire opérer ce mois-ci. Est-ce déjà fait ? ou comment cela s’est-il passé ? Si l’opération n’est pas encore faite, bon courage. A bientôt.
        
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        L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 23 novembre 2007 09:20
        
        Bonjour, En ce qui concerne mon petit bout, il a aujourd’hui 4 mois et l’opération est programmée début décembre. En effet, la dilatation est, selon la chirurgienne, assez importante et en plus, il a fait une infection urinaire (hospitalisation 4 jours). On nous a expliqué l’opération qui consiste à enlever une partie de la dilatation du rein, faire une suture et refaire le branchement du bassinet. Après l’opération, il aura une sonde urinaire, ainsi qu’un drain pour évacuer les impuretés au niveau du rein, pour que la suture soit le moins possible compressée. Il aura une petite cicatrice dans le dos d’environ 5-6 centimètres. Mis à part ces petits malheurs, c’est un bébé très souriant. Je donnerai des nouvelles après l’opération.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 19 novembre 2007 19:57, par val3128
        
        Voilà, mon fils de sept mois a la même chose que ton fils et l’opération et prévue pour janvier. Et ce moment-là a été très dur, quand le Dr a dit qu’il faut l’opérer très bientôt et bon courage.
        
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      - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 2 juin 2009 23:49, par Tama
        
        Bonjour !
        
        Mon fils, qui va bientôt avoir 3ans, est né avec le syndrome de JPU. Heureusement que les choses ont bien évolué. C’est-à-dire qu’à l’écho des 3 mois, il était au grade IV au niveau des 2 reins. A 18 mois, le rein gauche est au grade III, et pour le rein droit, le problème s’est résorbe de lui-même. Il ne prend plus d’antibiotiques, mais il a toujours son RDV annuel avec l’urologue pour suivre l’évolution.
        
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    - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 20 octobre 2007 23:37, par Angélique
      
      Bonjour, Mon petit garçon, qui a maintenant cinq ans, s’est fait opérer du syndrome de la jonction à 3 mois. On l’a découvert pendant ma grossesse, vers le huitième mois. Première échographie à 3 semaines pour bébé + rendez-vous chez l’urologue quelques jours après avec une urographie qui a confirmé ce syndrome. La décision de le faire opérer a donc été rapide. L’opération s’est très bien passée. Il est entré le vendredi et est ressorti le mardi. On lui avait posé une petite sonde qui évacué l’urine dans la couche. Au bout d’une dizaine de jours, on lui à retiré cette sonde. Avant de finir la journée, mon bébé a fait une infection urinaire. Il a été hospitalisé pendant huit jours. Le médecin lui a prescrit des antibiotiques et au bout de quelques jours tout est rentré dans l’ordre. On a revu le docteur 3 mois après avec une écho et une urographie. A six mois, et depuis son premier anniversaire, une visite annuelle jusqu’à ses 3 ans et le prochain contrôle doit se faire bientôt, en décembre 2007. Deux ans après, mon petit garçon n’a jamais refait d’infection urinaire. Il se porte très bien, sa cicatrice ne se voit presque pas... donc, courage ! et je vous conseille de faire l’opération dans les 6 premiers mois car après, les pleurs sont très difficile à supporter pour les parents quand ils doivent laisser le bébé dans sa chambre. Ce sont des larmes de séparation. Ce qui rajoute un mal-être aux parents. Plus petit, c’est plus facile à gérer. L’opération est peut-être plus compliquée car les organes sont plus petits. Pour nous, le chirurgien a été très bien et à notre écoute, nous a rassuré par téléphone lors de l’infection... Au revoir et bon courage.
      
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 21 octobre 2007 17:23, par Patrice

Bonjour, J’ai 32 ans et j’ai été opéré il y a quelques années d’un syndrome de la jonction. L’opération s’est bien passée et je n’ai plus mal du tout à ce rein. Cependant depuis ce moment là, j’ai des difficultés à évacuer l’urine de façon "active". Lors de la miction, j’ai en effet l’impression de ne plus être capable de contracter la zone autour de la vessie de manière correcte et donc, l’urine s’écoule assez doucement (et je perds aussi quelques gouttes après être allé aux toilettes... ce qui est toujours un vrai bonheur !). Est-ce que quelqu’un qui s’est fait opérer a connaissance de ce problème ? Est-ce dû à un rétrécissement du diamètre de l’urètre à cause des sondes ? à un reflux vésico-uretéral ? à un problème avec la vessie lors de l’opération ? Bref, est-ce que c’est normal ou courant et, est-ce qu’il existe un traitement ou une rééducation à faire ? Merci d’avance !

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 17 novembre 2007 20:22, par Morgane

Bonjour à tous, Je découvre à l’instant ce forum et suis ravie de voir autant de messages positifs. J’hésite à vous raconter mon histoire car je ne voudrais pas effrayer ceux d’entre vous qui doivent se faire opérer. Je tiens d’abord à préciser que je suis un cas isolé et apparemment très rare. Voilà, j’ai 29 ans et j’ai un syndrome de jonction bilatéral qui m’a été diagnostiqué à l’âge de 6 ans, suite à plusieurs crises douloureuse et des pyélonéphrites à répétitions (ce qui m’a valu une appendicectomie inutile : erreur de diagnostic). J’ai été opérée trop tard et ai perdu l’usage de mon rein droit (malchance). Puis, j’ai été tranquille pendant 20 ans et j’ai même eu une petite fille entre temps. C’est en 2005 que tout a basculé, le reins gauche (le seul fonctionnel) était en hydronéphrose et j’ai été opérée d’urgence. La chirurgie s’est bien passée et comme à chacun d’entre vous, on m’a posé une sonde JJ. Jusque là, tout va bien. Oui mais seulement... ma sonde s’est bouchée 5 jours après : mon rein s’est rempli d’urine et ne pouvant l’évacuer, sous la pression, il s’est ouvert. Et là, mon abdomen et ma cage thoracique se sont également remplis d’urine très rapidement, car j’étais sous perfusion. J’ai souffert horriblement et étais sur le point de perdre connaissance, ça s’est passé très vite (quelques heures). Heureusement, les médecins ont été très réactifs et m’ont réopéré tout de suite. J’ai fait 2 arrêts cardiaques pendant l’intervention et au final, me suis réveillée tant bien que mal. C’est là qu’a commencé un long calvaire. Dans les jours qui ont suivi, mon état s’est détérioré de façon inquiétante, et pour cause, je faisais une péritonite puis une septicémie (infection du sang). Bref,j’étais en train de m’en aller tout doucement. Du coup, 3ème intervention 8 jours après la 2ème et c’est celle-là qui m’a sauvée. Les chirurgiens (ils étaient 2, vu la gravité) ont fait du bon boulot : reconstruction du rein, évacuation du liquide infectieux etc... Je suis sortie de l’hosto 1 mois et demi après avec la peau sur les os et une tête à faire peur. Puis j’ai été hospitalisée environ 8 jours par mois pendant 6 mois. Aujourd’hui, je vais bien, ça fait 2 ans et demi et j’ai pas mal de séquelles à cause de la péritonite sur 1 poumon, le pancréas, l’estomac. Mais contre toute attente, mon rein gauche n’a pas trop mal récupéré après avoir frôlé l’insuffisance rénale et donc la dialyse. Ce qui est difficile à gérer au quotidien, c’est la douleur et surtout la fatigue qui persiste. Voilà ! bon j’espère ne pas vous avoir découragé car malgré tout, je reste convaincue qu’il faut se faire opérer et surtout ne pas laisser traîner, au risque de perdre le rein. Mon cas est exceptionnellement rare et surtout une accumulation de "pas de bol". Cela dit, si quelqu’un a vécu ou a eu connaissance d’un cas ressemblant, je serais contente de l’entendre car je me sens un peu seule face à tout ça. Pour finir sur une note positive, j’ai le feu vers du chirurgien pour mettre en route une grossesse prochainement, autant vous dire que ça va beaucoup mieux !

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 2 décembre 2007 22:42

Bonjour, Je tiens à écrire ce message car j’aurais aimé le trouver lorsque je cherchais moi-même des infos, il y a peu... Mon fils de 21 mois vient d’être opéré d’un syndrome de la jonction pyélo-uretérale. Cela avait été diagnostiqué lors de l’écho in-utéro quand j’étais enceinte de 7 mois. La dilatation était modérée, une première scintigraphie, quand il avait neuf mois, avait montré que l’urine s’écoulait tout de même correctement... Il passait donc une écho de surveillance tous les trois mois... Statistiquement, il est beaucoup plus fréquent que ce genre de dilatation rénale (causée donc par ce syndrome de la JPU), se résorbe naturellement avec la croissance de l’enfant ! Il est de moins en moins courant d’opérer, les néphrologues privilégient la surveillance... Dans le cas de mon fils, malheureusement, la dilatation ne s’est pas résorbée et a même un peu augmenté et il a été constaté lors de sa deuxième scintigraphie (il avait 19 mois) que l’urine était bloquée par l’obstacle que causait ce syndrome de la JPU. Il a donc été décidé de l’opérer ! La surveillance par échos s’est avérée efficace, car tout cela a été pris à temps ! L’opération s’est très bien passée, le chirurgien a trouvé un rein en parfait état (ce qui aurait pu ne pas être le cas si nous avions attendu plus longtemps...). Les tissus étaient très sains et mon fils est resté hospitalisé 5 jours seulement ! Ce qu’il faut retenir, c’est que c’est une opération de routine en urologie, si la surveillance est faite correctement, et que si l’opération doit avoir lieu, elle sera utile et faite à temps ! Le chances de succès sont très importantes et immédiates, on voit tout de suite l’urine s’écouler du rein opéré dans une sonde urinaire. Tout est assez facile tout de même, mon fils n’a pas souffert du tout, le deuxième jour après l’intervention, il n’avait même plus d’antalgiques ! Il mangeait après, dormait bien... Il était un peu fatigué et assez pâle, mais rien de plus à signaler ! Le plus dur, c’est qu’il était attaché compte tenu de son jeune âge, car il ne devait pas toucher son pansement etc. Mais il a très bien réagi, et finalement, quelques jours dans une vie, ce n’est rien, surtout si c’est pour avoir un rein en bonne santé pour la vie ! Donc pas de panique si cela doit vous arriver ! Voilà je tenais à le dire aux parents qui doivent vivre cela... Et dédicace spéciale à mon "grand" Victor, qui à 21 mois, a su faire preuve d’une patience et d’un calme incroyables !

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 7 décembre 2007 14:39, par Valérie

Bonjour à tous, Mon fils Léo (2 mois) a une hydronéphrose, bilatérale si j’ai bien compris. Il a déjà fait une infection urinaire à 3 semaines... Nous avons RDV lundi pour une cystographie. Question : doit-on toujours opérer ? Question 2 : avez-vous un très bon spécialiste enfant à me conseiller sur Paris ? Merci à tous.

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 12 mai 2009 11:36, par Bénédicte

Bonjour,

J’ai des douleurs dans le dos depuis plusieurs années. J’ai pensé à un lumbago, et j’ai laissé trainé trop longtemps. Mais là, j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant qui m’a fait passer une radio lombaire et une échographie, car j’ai déjà eu des coliques néphrétiques avec hospitalisation.

La radio n’a laissé rien paraître, mais l’écho a montré un syndrome jonctionnel droit avec rein dilaté. Ce qui a été confirmé par une urographie et la visite chez un spécialiste qui m’a demandé d’aller passer une scintigraphie, dont j’attends les résultats. Lors de la scintigraphie et à l’injection du Lasilix, une violente douleur s’est réveillée, une douleur que j’ai depuis maintenant 3 ans. Au départ, elle apparaissait une fois par semaine mais depuis quelques mois, c’est de plus en plus fréquent, voire tous les jours. Les douleurs se situent à droite au niveau des lombaires et aucune position ne me soulage, allongée ou assise.

C’est insupportable, surtout que les anti-douleurs que je prenais ne me font plus d’effet. J’appréhende les résultats. J’ai été contente de découvrir ce forum avec les mêmes problèmes que moi. Je vous tiens informé dès que j’en sais plus.

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 20 mai 2009 13:52

Bonjour,

Un syndrome de la jonction m’a été diagnostiqué voici quelques années au rein droit. Je suis aujourd’hui enceinte de dix semaines et je commence à sentir des petites douleurs, pas très fortes, mais présentes malgré tout. Un urologue m’avait dit que le rein droit travaillait plus durant une grossesse, mais je ne pensais pas que cela débuterait aussitôt.

Est-ce que ma grossesse se compliquera ? Est-ce que d’autres mamans ont déjà connu cette situation et peuvent m’éclairer ?

Je précise que les urologues vus jusqu’à présent ne me conseillaient pas l’opération car le rein n’était pas encore "amoché" (si, si c’est la manière dont on m’a présenté ma dernière urographie voici deux ans).

Je m’inquiète un peu, merci par avance de vos réponses.

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 14 novembre 2009 11:14, par Olivier

Bonjour mon fils né le 26 octobre souffre de urétéro hydronéphrose bilatérale avec disfonction vésicale, initialement nous pensions à des valves de l’urétre postérieures.Celà nous ferait beaucoup de bien d’être en contact avec des parents qui ont connu celà, je laisse mon msn à tout hasard titouli@msn.com Site trés utile et trés informatif, merci Olivier

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 14 janvier 15:37, par Sylvie
  
  Bonjour,
  
  mon fils est âgé de 3 mois et rentre à l’hôpital pour se faire opérer. Après une scintigraphie et de nombreuses échographies, la situation ne s’améliore pas.
  
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  - L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 1er juin 12:22, par Angel
    
    Bonjour Sylvie,
    
    je suis la maman d’un petit garcon dont le syndrome de jonction a été détecté en anté natal. Il est né le 20 mai dernier, il a eu une écho à 1 semaine qui montre une dilatation des 2 reins (en anté natal, c’était essentiellement dle rein gauche qui était dilaté, mais là les 2 le sont à l’identique environ 80mm). Nous rencontrons le chirurgien pédiatre vendredi. Pouvons-nous échanger nos expériences ??
    
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 13 janvier 22:52, par Val

Bonjour,

J’ai un syndrôme de jonction diagnostiqué depuis 1 mois et je ne sais pas quoi faire... Me faire opérer ou pas...

J’ai vu un premier urologue qui m’a dit que c’était à moi de choisir, que l’opération n’était pas indispensable. Puis un autre urologue qui m’a dit qu’il fallait que je me fasse opérer. Si je dois le faire, je cherche à savoir où, à Paris...

Est-ce que l’un d’entre vous pourrait me renseigner ?

Merci beaucoup !

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- L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 10 février 21:55, par Tom35400
  
  Bonjour, je souffrais d’un syndrome de jonction diagnostiqué il y a deux ans, j’ai subit une première opération qui consistait à placer une endoprothese (sonde JJ) entre le rein et la vessie visant à dilater l’uretère . Deux mois après l’opération on m’enlevait la sonde, le problème semblait corrigé les douleurs ont disparues. Jusqu’au mois de novembre dernier où elle se manifestèrent de nouveau et de façon plus .. violente. Après avoir été passé une échographie révélant un amincissement très net du cortex droit, l’opération chirurgicale était plus qu’évidente et je me suis fais opéré la semaine dernière, correction du syndrome par une ablation de la partie concernée et mise en place d’une nouvelle sonde JJ servant de support le temps de la cicatrisation. Les douleurs post opératoire sont bien présentes mais beaucoup plus supportable que celles dues au syndrome avant celle ci. La cicatrice mesure environ 12-13 centimètre sous les côtes. Pour ma part quelques complications ont eut lieu dans les jours qui suivirent l’opération : la sonde urinaire était défectueuse ( ballonnet percé ) et le drain mis en place s’est retrouvé coincé par un muscle ce qui à nécessité une deuxième intervention pour enlever celui ci. Je mettrais ça sur le compte de la chance qui ne me sourit pas vraiment ces derniers temps ... Pour ce qui est de l’opération je la recommande car une fois la dilatation devenue importante les crises de douleurs se font de plus en plus fréquentes et intenses. L’urine stagne dans le rein et la moindre infection urinaire peut entraîner ( d’après les dires de l’urologue ) des conséquences pouvant aller jusqu’à la perte totale du rein. J’ai préféré ne pas vérifier cela et accepter l’intervention. La convalescence est pour ma part de deux à trois semaines après la sortie de l’hôpital ( séjour d’une semaine environ ) donc un mois à partir du jour de l’opération. Évitez tout effort et gestes brusques et les douleurs seront supportables. De retour chez moi depuis deux jours, les douleurs deviennent de moins en moins fréquente et les déplacements plus faciles. Pour traiter la douleur j’utilise Ixprim une association de 2 antalgiques : paracétamol et tramadol Ce dernier fait effet dans la demie heure qui suit et permet de passer une nuit sans douleur ou presque.
  
  Pour des renseignements, ou un quelconque témoignage personnel sur les résultats de l’opération je joins mon e-mail à ce post, n’hésitez pas !
  
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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 7 avril 19:26, par Bobby

Bonjour, J’ai été opérée la semaine dernière d’un syndrome de jonction pyelo-urétéral à droite. Celui-ci s’était manifesté par des crises du type coliques néphrétiques...assez terribles ! J’ai une sonde JJ. Aujourd’hui, je vais plutôt bien ayant été opérée sous coelio. Cependant, j’ai très mal lorsque j’urine, surtout à la fin. Mon urologue m’avait prévenu mais la douleur est réellement forte. Est-ce normal ? Dois-je prévenir ? A quoi celà est-il du ? Merci.

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 1er mai 04:17

nathalie bonjour j ai 43 ans et il y a trois jours suite a une uiv j ai appris que j avais le syndrome de la jonction pyélo urétérale avec ectasie du bassinet et aujourd hui nombre de symptôme du passé s explique l uro me dis que c est a surveiller avec uiv tous les 18 mois et je vois mon médecin lundi matin j espère en apprendre un peu plus car pour l instant c est le flou total j avoue qu a cette annonce je ne me suis pas inquiété pensant qu il n y avais rien de grave en plus on m a diagnostiquée un syndrome de cachi ricci a minima la encore le flou et depuis je cherche des renseignement sur le net et m appercois que ce n est pas si bénin que ca que ca peux même devenir grave alors dois m inquiété plus que ca ? la vie reste t elle normal quand même est ce que ca peux s aggraver rapidement je ne sais pas a qu elle moment je dois m inquiété surtout que je suis du genre a dire tous va bien ca va passer exemple la il est 4h du mat j ai très mal depuis 22h avec l impression que ca gonfle a l interireur et un ventre qui a doubler de volume si une personne pouvais m en dire un peux plus sur tous ceci je lui en serais reconnaissante

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 9 mai 20:41, par toumi

salu.man fils4mois a une jonction renale bilaterale puls aguraver adroit avec un analiz d urine neguatif il pran tres bein du poid je suis vreman canfu le17.5.2010 ira voir san medsain il ya til quelqun qui a le meme probleme mercie

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 5 juillet 15:25

Je vais me faire operé d’un syndrome de jonction pyélo uréteral dans un mois, j’aurais aimé avoir des témoignagnes de personnes ayant subit cette opération car je ne suis pas rassuré. Je suis sensible, et je n’aime pas tellement les piqures et ce qui va avec...

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 10 juillet 21:07

bonjours, je sui enceinte de 27 semaines et mon bebe souffre d’une huydronephrose bilaterale sever ses deux basinet son tres dilate le gauche est a 41mm et le droite a 31mm la normal serai de a peu pret 7mm . les medecin me dise que mon bebe peu avoir une insufisance renal a la naisance ils me proposent de metre terme a ma grossese mais au stade que je sui sa serai un acouchement mai le bb serai mort a la naisance . si quelqu un a eu un cas semblable jaimerai qu on me conseil svp .

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 12 juillet 23:23, par cricri17170

bonjour !chez mon bb de 8mois, on a diagnostiqué après une infection urinaire ;un syst double pyélo caliciel gauche, avec urétéro-hydronéphrose du pyélon inférieur et atteinte dysplasique du parenchyme rénal en regard du pole supérieur du rein, le parenchyme apparaissant d’épaisseur très réduite. a noter la dilatation urétérale prédominante nettement au niveau pelvien où l’uretère prend un aspect très sinueux et l’absence d’urétérocèle individualisable(mais la vessie est visualisée en assez faible réplétion). ensuite, à la cystographie, reflux stade 2 au niveau du rein droit mais pas au niveau du rein gauche. je me demande ce qui va suivre par la suite, si va y avoir une opération ou pas ?j’habite près de la rochelle, connaissez vous un centre spécialisé proche de chez moi ?merci de vos réponses.

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L’hydronéphrose : syndrome de la jonction pyélo-uretérale 18 août 21:37, par ingrid

bonsoir,voici mon histoire... je m’appelle ingrid j’ai 29ans et cela fait environ 10 ans que j’ai des douleurs atrosse au niveau de la vesicule biliaire (sous les côtes droite). j’ai fait des milliers d’examens, rien !!! et puis il y a 2ns un medecin me dit que c’est la vesicule est qui faut la retirer. 2 ans aprés, je retourne voir mon medecin pour decider de l’operationet en me posant d’autres questions il me dit qu’au final j’ai le syndrome de la jonction ! mon probleme aujourd’hui n’est pas de savoir si l’opearation fait mal ou pas c’est juste de savoir comment en periode de crise( ce qui est le cas au moment où je vous ecrit) on peut arreter ou aténuer cette PUTAIN de douleur (desolé pour le terme !!!). je n’en peux plus, mal dans le dos a se tordre de douleurs,mal au ventre(où une boule très douloureuse c’est formée), je vais encore passer une nuit blanche a souffrir et j’en ai marre !!!! alors svp savez vous comment je peux calmer ces douleurs ? merci d’avance ingrid

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